Verisoluista puhtia pienen maksasyöpäpotilaan paranemiseen

Höyryhengitystä. Sitä nelikuisen Hugon äiti Liisa Holma luuli terveyskeskuksen lastenlääkärin lähettäneen heidät hakemaan Lastenklinikalta pienen Hugon räkäisyyttä ja flunssaa helpottamaan.

Aiemmin nelikuukautisneuvolassa Hugon maksan raja ei tuntunut normaalilta, ja varmuuden vuoksi oli varattu aika lisätutkimuksiin. Kuitenkin jo seuraavan viikon Ranskan-matkalla Hugo itki koko lentomatkan ja vaikutti flunssaiselta, joten Holma oli varannut uuden ajan terveyskeskukseen. Sieltä saatua kiireellistä lähetettä Lastenklinikalle hän ei tullut lukeneeksi tarkemmin.

– Ihmettelin, kun perillä kukaan ei keskittynyt tutkimaan Hugon keuhkoja tai antamaan höyryhengitystä. Kaikki tutkivat hänen vatsaansa, Holma kertoo.

Perhettä pyydettiin jäämään osastolle lisätutkimuksiin. Hugoa tutkivat aluksi lasten munuais- ja elinsiirto-osasto K3:n lääkärit. Jo illalla tutkimusten suunta kuitenkin vaihtui, kun lääkäri tuli kertomaan raskaita uutisia. Hän epäili, että Hugolla on syöpä. Hoitovastuu siirtyi lasten syöpäosaston, K10:n, lääkäreille.

– Tästä alkoivat elämämme rankimmat viikot ja kuukaudet. Olen jälkikäteen lähettänyt kirjeet sekä neuvolaan että terveyskeskuksen lääkärille ja kiittänyt siitä, että he huomasivat asian ajoissa ja reagoivat herkästi. Se on ihan käsittämättömän hienoa, ja yhdessä K10-osaston lääkäreiden ja hoitajien työn kanssa lopulta pelasti Hugon hengen.

Pieni ihminen rankkojen hoitojen edessä

Perhe jäi suoraan sisään K10-osastolle. Tulevan viikon tutkimuksissa ilmeni, että Hugon syöpä oli erittäin aggressiivinen.

– Kasvaimen koko oli 8 x 10,5 x 12 senttiä. Ja Hugo oli vasta neljän kuukauden ikäinen pieni vauva, Holma kertaa perheen järkytystä.

Hugolle tehtiin magneettikuvaus, kasvaimesta otettiin koepaloja ja hänelle asetettiin keskusvaltimokatetri. Katetrin kautta Hugo sai ensimmäiset sytostaattinsa, tasan viikko flunssaoireiden vuoksi tehdyn lääkärikäynnin jälkeen.

Hugon diagnoosiksi varmistui hepatoblastooma. Suomessa siihen sairastuu vain 1–2 lasta vuodessa, mutta lasten maksasyövistä se on yleisin. Kasvaimen koon ja aggressiivisen kasvun vuoksi Hugoa päätettiin hoitaa rankimman hoitokuurin mukaan.

Verivalmisteet nostivat ”solukuopista”

Tulevina kuukausina Hugo sai sytostaatteja kolmena viikkona kuukaudesta, ja oli viikosta 3–4 päivää sairaalassa. Samaan aikaan perheen esikoinen Vera oli kolmevuotias ja perhepäivähoidossa.

– Oli helpottavaa, että Hugo oli niin pieni, ettei muista tapahtuneesta mitään. Lapset ovat myös hirveän sitkeitä syöpähoidoissa, kestävät enemmän kuin aikuiset.

– Veran jaksamisesta kannoin kuitenkin eri tavalla huolta. Syöpälapsen sisaruksena huomaat vanhempien huolen, toisen vanhemman jatkuvan poissaolon ja vakavan tunnelman kotona, mutta et täysin ymmärrä, mistä on kyse.

Toki se auttoi myös jaksamaan, että arkea oli pakko pyörittää ja toisellekin lapselle piti olla läsnä.

Hoitokuureilla toukokuusta elokuuhun Hugo sai rankkoja sytostaattihoitoja. Rankat hoidot vaikuttivat lapseen niin, että hänen suunsa kipeytyi ja syöminen ja nieleminen sattuivat. Nestettä ja ravintoaineita piti antaa tiputuksen kautta. Sytostaattikuurien seurauksena veriarvotkin sukelsivat niin mataliksi, ettei hoitoja voitu antaa.

Verivalmisteet nostivat Hugon ”solukuopasta”.

Hugo sai hoitojen aikana punasoluja ja plasmaa sekä trombosyytteja eli verihiutaleita. Kantasolusiirtoa ei tarvittu, vaikka esimerkiksi lasten verisyövissä se on usein elintärkeä.

Verivalmisteilla oli iso rooli Hugon paranemisessa. Ilman niitä hoidot olisivat kestäneet pidempään ja riskit olisivat olleet paljon isompia.

– Olemme älyttömän kiitollisia verenluovuttajille. Olen itsekin monet kerrat siihen penkkiin huolettomasti istunut verta luovuttamaan. Oli huikeaa olla toisella puolella ja huomata, kuinka käsittämättömän tärkeä ohimenevältä tuntuva asia oikeasti on, Liisa Holma kertoo.

Pahin hetki tuli – ja meni

Hugon kasvain oli määrä leikata syyskuussa. Kun Hugo viikkoa aiemmin nukutettiin leikkausta valmistelevaa magneettikuvausta varten, hänen sydämensä pysähtyi ja hänet jouduttiin elvyttämään.

Hugon tilan vakaantuessa Liisa ja Hugon isä Samu joutuivat viettämään päivän sairaalassa vailla tietoa siitä, onko Hugolle tullut aivoverenvuoto ja herääkö hän enää normaalina.

– Hoitohenkilökunta valmisteli meitä myös pahimpaan. Mutta silti tässäkin tilanteessa K10 onnistui olemaan huikea paikka. Kaikki ihmiset olivat ihania, lääkärit ja hoitajat kertoivat tilanteesta empaattisesti mutta tosi suoraan. Hirveässä tilanteessa ei olisi voinut toivoa parempaa tukea.

Kun Liisa ja Samu pääsivät illalla teho-osastolle katsomaan poikaansa, Liisa kuuli jo ovelle lapsen itkun. Hän tiesi, että se oli Hugo ja että itku oli juuri sellaista itkua, jota Hugo huusi nälissään.

– Helpotus oli totta kai valtava, selvisimme pahalla säikähdyksellä. Sain pojan rinnalleni, ja hän imi maitoa normaalisti. Tässä oli hoitajillekin helpottavan naurun paikka – harvoin teholla kuulemma näkee lasta, jota imetetään.

Leikkaus pystyttiin tekemään, ja siinä Hugon maksasta poistettiin yli puolet. Tässäkin oli valtavaa tuuria, sillä ennen leikkausta leikkaava lääkäri ei osannut sanoa, pystytäänkö kasvainta leikkaamaan vai joutuuko Hugo elinsiirtolistalle. Hugo kuitenkin pääsi kotiin, ja sai vielä pari kierrosta sytostaatteja.

Kevät toi tullessaan uuden alun ja askeleet

Marraskuussa syöpä oli jo remissiossa, ja kevättä kohden Hugon paraneminen pääsi vauhtiin. Vointi parani kohisten, hiukset kasvoivat, ja ensimmäiset askeleetkin otettiin. Huhtikuussa käytiin Ruotsissa, kesällä Espanjassa.

Syksyllä 2016 Hugo aloitti päiväkodin ja tavallisen elämän, toki neljännesvuosittaisten tarkastuskäyntien kera.

Silti hätä pysyi pitkään vanhempien sydämissä.

– Syövän jälkeen on jatkuvaa epätietoisuutta, uusia näytteitä ja tulosten jännittämistä. Syövän kanssa elämään oppiminen on ollut pitkä tie. Se on myös opettanut, että tämä on meidän elämä – tästäkin tulee arkea. Ja olen oppinut, että useimmat meistä joutuvat elämässään löytämään sen vahvan version itsestään, Liisa Holma kertoo.

Lapsen syöpä jätti jälkensä äitiin.

Liisa Holma on yksityishenkilönä tehnyt paljon sen eteen, että tietoisuus lastensyövistä lisääntyy. Hän on osoittanut tukensa syöpäjärjestöille ja ollut muun muassa mukana edistämässä kultaisesta nauhasta tunnetun ”lastensyöpien syyskuun” lanseeraamista Suomeen. Tuloksena oli Sylva ry:n #syyskuukultakuu-kampanja, jonka tavoitteena on lisätä lasten syöpätautien tutkimuksen näkyvyyttä ja rahoitusta.

Liisa on myös mukana Helsingin Team Rynkeby 2020 -joukkueessa, jonka jäsenet keräävät rahaa vakavasti sairaiden lasten hyväksi ja harjoittelevat vuoden pyöräilläkseen 1 200 kilometriä ensi kesän tapahtumaan Pariisiin. Helsingistä osallistujia on 44, koko Suomesta 335. Vuonna 2018 tapahtuman avulla kerättiin kaikkiaan 9,44 miljoonaa euroa osallistujamaiden vastaanottajajärjestöille vakavasti sairaiden lasten hyväksi.

Hugolle ainoa syövästä jäänyt muisto on hoidoista aiheutunut kuulovaurio. Puheterapian ansiosta poika puhuu kuitenkin täysin normaalisti ja kuulee kuulolaitteen avulla.

Haastattelupäivänä Hugo malttaa pysähtyä puistossa sen verran, että luettelee lähes kaikki tuntemansa dinosaurukset: Stegosaurus, Spinosaurus, Triceratops, Ankylosaurus, Diabloceratops ja tietysti Tyrannosaurus Rex. Ennen keinuihin säntäämistä hän suostuu kertomaan myös top 3 -lempiasiaansa maailmassa.

– Nakit, Vera ja dinosaurukset!

Lue myös kesän 2019 Team Rynkeby -pyöräilijöiden haastattelu: Verta, hikeä ja kilometrejä pienten puolesta

Teksti: Hannele Hautaniemi
Kuvat: Minna Kurjenluoma