Tyttö, joka pelastui

”Varokaa Helmiä, sillä on syöpä ja se tarttuu!” Niin koulukaverit joskus huusivat alakoulun ensimmäisten luokkien välitunneilla osoitellen tavallista pienikokoisempaa tyttöä.

– Olin ehkä jollekin kaverille vahingossa maininnut sairaudesta, ja tieto levisi. Tuntui, että sai ikuisen leiman: siulla on syöpä, eikä se lähde ikinä pois, vaikka se on hoidettu. Olin ala-asteella ujo ja kiusattu ensimmäisestä luokasta neloselle asti, Helmi sanoo ja katsoo Hanna-äitiinsä, joka osaa heti lukea tyttärensä ajatukset:

– Kunpa ihmiset tietäisivät! Minkä se lapsi sille voi, jos ei kasva yhtä nopeasti kuin muut. Moni kiusaaja ei tiedä, mitä kaikkea syöpälapsi on elämässään joutunut kokemaan, Hanna sanoo.

Lokakuun alussa 2022 Helmi on paria päivää vaille 15-vuotias, eloisa ja taiteellinen kissafani. Hän syöksähtää huoneesta ja palaa pian takaisin sylissään pörröinen, ruskeankirjava ja iso olento. Maine coon -rotuinen ja ilveksen näköinen Anna-kissa rötköttää hetken Helmin sylissä. Sitten se luo toimittajaan arrogantin silmäyksen, oikaisee seitsemänkiloisen vartalonsa ja loikkaa pois.

Kuvassa oleva tyttö on hengenvaarassa

On toukokuinen lauantai vuonna 2008 ja Hanna on huolissaan. Seitsemän kuukauden ikäisellä Helmi-vauvalla on outoja verenpurkaumia. Vanhemmat ovat käyttäneet lasta jo monasti aiemmin lääkärissä ja neuvolan terveydenhoitajalla. Tuloksetta. Vikaa ei ole löytynyt.

– Meitä nuoria vanhempia pidettiin ylihuolehtivaisina. Mutta kun Helmin taju alkoi lähteä syöttötuolissa, huolestuin toden teolla.

Yksityisen terveysaseman lääkäri lähetti perheen saman tien sairaalaan. Etelä-Karjalan keskussairaalasta Helmi kiidätettiin eteenpäin ambulanssilla suoraan Helsinkiin, Meilahden Lastenklinikan teho-osastolle lääkärin ja sairaanhoitajan saattelemana. Vanhemmat ja mummo miesystävineen seurasivat perässä autolla. Tilanne oli kriittinen, sillä Helmillä oli vauvaleukemia.

– Emme päässeet teho-osastolle, vaan meidät majoitettiin aluksi Ronald McDonald Taloon. Seuraavana päivänä Helmi siirrettiin Meilahden sairaalan osasto K10:lle, ja meidät ohjattiin syöpälasten vanhemmille tarkoitettuun asuntoon.

Kuukauden ajan vanhemmat tulivat katsomaan Helmiä samalla ovenavauksella, kun aamuhoitajat saapuivat töihin Lastenklinikalle.

– Illalla lähdimme pois vasta myöhään, Hanna kertoo ja sanoo muistavansa valokuvan, jossa Helmi on täynnä erilaisia piuhoja.

– Minkä takia sinä et ole miulle ikinä noita kuvia näyttänyt, Helmi kysyy oman tarinansa alkuvaiheita kuunnellessaan.

– Olemme kyllä katselleet niitä kuvia, mutta ehket muista. Ne ovat kyllä vaikeita katsoa, kun ne herättävät niin paljon tunteita. Me vanhemmat olimme shokissa, Hanna vastaa ja kietoo kätensä lämpimällä eleellä vieressä istuvan Helmin hartioiden ympärille.

Apua tuntemattomalta luovuttajalta

Onneksi sairaalahoito auttoi, ja viimein pikku-Helmi pääsi kotiin. Tytön vointia seurattiin edelleen tarkkaan. Aluksi perhe ajoi monta kertaa viikossa taksilla Helsinkiin sairaalakäynnille. Julkisia kulkuneuvoja ei voinut käyttää infektioriskin vuoksi.

– Kun Helmin vointi koheni, kotisairaanhoito alkoi käydä meillä. Hoitajista tuli kuin perheenjäseniä, joille katoin aina iltateekupin pöytään, Hanna kertoo.

Kesken hoitojen sairaus kuitenkin uusiutui Helmin ollessa 3-vuotias.

– Olimme juuri ostaneet omakotitalon, kun pitikin lähteä Helsinkiin hoidoille. Kaikki jäi kesken. Mummot ja papat kävivät sitten ripustamassa verhoja ikkunoihin, Hanna kertoo.

Nyt kantasolusiirto oli Helmin ainoa toivo. Sopivaa luovuttajaa ei kuitenkaan tahtonut löytyä, sillä Helmillä ja hänen isällään oli harvinaisempi kudostyyppi. Lopulta Saksasta saatiin istukkaverta, joka sopi Helmille. Lisäksi Hanna luovutti solujaan.

Seurasi koko kehon rankka sädehoito ja sytostaattihoitoja, joilla Helmiä valmisteltiin kantasolusiirtoa varten. Sen aikana tytön kävelykykykin katosi väliaikaisesti. Ja kantasolusiirron jälkeenkin Helmi oli aluksi pelkkää luuta ja nahkaa.

– Oli epätoivoinen olo, että tuleeko tästä koskaan mitään, kun tämä lapsi ei syö eikä juo, ja ravinto ei pysy sisällä edes letkun kautta laitettuna, Hanna kertoo.

”Tämä lapsi on pelastettu!”

Pieniä onnen hetkiä alkoi vähitellen tulla. Ne olivat sellaisia, kun hoitajat kertoivat, että uudet solut olivat alkaneet kasvaa Helmin elimistössä. Tytön vointi alkoikin lopulta kohentua, ja hän pääsi kotiin toipumaan.

– Jouluna kotisairaanhoitajat ehdottivat, että he voisivat tulla isovanhempien luokse laittamaan keskuslaskimokatetrin kautta Helmille lääkityksen, jotta voimme viettää joulun yhdessä mummolassa.

– Mie muistan sen! Helmi hihkaisee.

Neljävuotiaana Helmi sai luvan lähteä perhepäivähoitoon, ja Hannakin lähti töihin vanhustenhoidon pariin. Päivätyössä oleva isä huolehti säännöllisestä rytmistä.

– Lopulta saimme osallistua jopa isoihin häihin. Muistan aina sen tunteen, kun menimme kirkkoon ja ilmestyimme sen käytävälle. Kaikki tuttavat olivat myötäeläneet tilannettamme, ja osa heistä kääntyikin penkeiltään katsomaan: Tossa se Helmi nyt on elävänä! Tämä lapsi on pelastettu!

– Itse en vielä silloin tajunnut tilannetta, sillä olimme vuosia eläneet pelossa. Olin koko ajan sanonut Helmille, että ”Älä koske siihen”, ”Älä laita käsiä suuhun”. Hygieniaan oli kiinnitetty tosi paljon huomiota.

– Se on sama vieläkin! Helmi huudahtaa ja nauraa.

Helmin erityiset helmet

Vuosikausia jatkuneet sairaalakäynnit ja operaatiot ovat uuvuttaneet koko perhettä.

– Minut on nukutettu ihan liian monta kertaa, Helmi huokaa ja kertoo, että sairaalassa eri toimenpiteistä sai aina erivärisen helmen. Helmin helminauhassa niitä on paljon – ja monenvärisiä.

– Jos kaikki sairaalassaolokerrat lasketaan yhteen, olemme varmaan puoli vuotta asuneet kaikkiaan Helsingissä, Hanna toteaa.

Helmi käy Helsingissä edelleen säännöllisesti tutkimuksissa. Vahvat hoidot ovat myös jättäneet seurauksensa: Pituuskasvu pysähtyi, ja joitain vuosia avuksi tarvittiin kasvuhormonia, jotta Helmi venyi nykyiseen hieman alle 150 senttimetrin mittaansa.

Lisäksi hampaissa on ollut ongelmia, ja silmistä on leikattu vuosi sitten kaihi. Astmalääkkeitäkin Helmi tarvitsee edelleen, ja jaloissa on kasvukipuja, jotka herättävät öisin. Säryt väsyttävät.

Mutta paljon kärsineestä tytöstä on myös kasvanut herkkä, empaattinen ja muita huomioiva. Helmi on kiinnostunut unista, väreistä ja monista ”henkimaailman jutuista”.

– Nykyään mie alan aina itkeä, kun jossain ohjelmassa on liian onnellinen loppu, Helmi tunnustaa.

Onko koskaan tullut olo, että nyt ei jaksa enää?

– On. Useasti, Helmi sanoo hiljaa.

– Mutta puhumme paljon yhdessä asioista, ja kissa on tehnyt Helmille hyvää. Anna tuli meille kuusi vuotta sitten, kun Helmi oli 9-vuotias, Hanna kertoo.

Erilainen katse

Kun Helmi oli pieni, sairaalassa kulki aina mukana vaaleanpunainen Massinen-kissa, mutta nyt kotona Helmin paluuta koulusta odottaa ihka oikea kissa. Anna tulee kaveriksi, kun Helmi lepäilee sängyn päällä. Kissarakkaat äiti ja tytär ovat myös käyneet katsomassa löytökissoja, ja he suunnittelevat eläinsuojelutyön vapaaehtoisiksi ryhtymistä.

– Kun saan joskus oman asunnon, otan vähintään kolme kissaa, Helmi julistaa määrätietoisesti.

Kissat ja eläimet ylipäätään näkyvät myös piirustuksissa. Mutta on aiheita muitakin. Helmi esittelee lehtiöstä uusimpia töitään, jotka voisivat sopia vaikka tatuoinneiksi. Ja tatuointistudion perustaminen voisikin hänestä olla kiva idea. Helmi suunnittelee myös lähtevänsä kokeilemaan lattaritanssia. Showtanssia hän on harrastanut jo kahdeksan vuoden ajan.

– Porukassa olen usein ainoa tyttö. Parhaat kaverit ovat poikia, mutta on minulla tyttöjäkin kavereina. Pojilla on tosin parempaa huumoria, Helmi toteaa.

Haastatteluhetkellä Helmi käy yhdeksättä luokkaa ja seurustelee rippileirillä tapaamansa poikakaverin kanssa. Mahdollisia ammattejakin on hahmottunut jo useampi: ensiapuun tai ambulanssiin töihin, lastenhoitajaksi tai autoalalle.

Mutta äiti ja tytär elävät päivän kerrallaan. Hanna sanoo näkevänsä asiat nykyään uudesta vinkkelistä. Kun esimerkiksi katsoo Veripalvelun nettisivuilta kuvaa, joka kertoo, minkä veriryhmän verestä on juuri nyt pulaa, eivät numerot ole enää vain numeroita:

– Monesti ajattelen, että tuo on juuri se veri, jota Helmikin tarvitsi silloin. Oma verenluovutus – tai Kantasolurekisteriin liittyminen – voi olla juuri se merkitsevä teko, jonka avulla syöpäpotilas saa apua. Moni ei hoksaa, että juuri hän voi olla se ainoa, joka pystyy pelastamaan jonkun ihmisen.

– Täsmälleen! Helmi vahvistaa silmät loistaen.

Teksti: Nina Pinjola
Valokuvat: Juuso Noronkoski

Artikkeli on julkaistu alunperin Avun maailma -lehdessä 4/2022.