Verenluovuttajarekisterin tietosuojaseloste

Miksi tietojani kerätään?

Rekisteriä ylläpidetään veripalvelutoiminnasta annetun lain (197/2005) toteuttamiseksi. Laki velvoittaa veripalvelulaitosta keräämään ja säilyttämään tietoja verenluovuttajasta lain määrittämän ajan. Laissa määriteltyjä kerättäviä tietoja ovat mm. nimi, henkilötunnus, yhteystiedot, verenluovutussoveltuvuuteen liittyvät tiedot ja verenluovutuksen estävät syyt sekä verivalmisteiden jäljitettävyystiedot.

Mitä tietoja minusta kerätään?

• Henkilötiedot, joita tarvitaan henkilön yksilöimiseksi; henkilötunnus, nimi ja sukupuoli
• Yhteystiedot (osoite, puhelinnumero, sähköpostiosoite ja kielisyys), joita tarvitaan suostumuksella tapahtuvaan kutsumiseen ja tiedottamiseen ja yhteydenottoon sekä lain mukaiseen jäljitettävyyden toteuttamiseen
• Yhteydenottotiedot (aika, kontaktointikanava ja kontaktoinnin sisältö)
• Terveydentilaa koskevat tiedot, joilla on merkitystä verenluovutussoveltuvuuteen tilapäisesti tai pysyvästi
• Verenluovutuksen aika ja paikka
• Veriryhmätiedot ja tulokset verenluovuttajan muista laboratoriotutkimuksista
• Luovutetusta verestä tehtyjen valmisteiden jäljitettävyystiedot toimitukseen asti
• Tiedot niistä verenluovuttajaa hoitaneen lääkärin tutkimuksista sekä laboratorio- ja kuvantamistutkimuksista, joita tarvitaan verenluovutussoveltuvuuden arviointiin. Erilliset dokumentit/tiedot hävitetään, kun arvio on valmis.
• Verenluovuttajalle lähetettyjen terveystietoja sisältävien kirjeiden (esim. laboratoriotulokset ja luovutussoveltuvuuden päätökset) kopiot
• Tieto luovuttajan saamasta SPR:n virallisesta huomionosoituksesta
• Tiedot verenluovutukseen liittyneestä henkilö-ja/tai omaisuusvahingosta ja vahingon korvauskäsittelyyn liittyvä dokumentaatio
• Ajanvarausjärjestelmään kirjatut varaus- ja yhteystiedot
• Tieto Veripalvelun Biopankkiin liittymisestä ja osallistumisesta verenluovuttajatutkimuksiin
• Tieto mahdollisesta rekisteritietojen tutkimuskäyttökiellosta
• Tieto verenluovuttajan sovelluksen (mobiilisovellus) lataamisesta ja ilmoitusten sallimisesta

Mistä tiedot ovat peräisin?

Verenluovuttaja antaa nimi-, henkilötunnus- ja yhteystiedot sekä terveystiedot itse käyntinsä yhteydessä ja varmistaa ne allekirjoituksellaan. Yhteystietoja voidaan päivittää myös puhelimitse, kun henkilön tunnistus on luotettava. Sairauskertomustiedot pyydetään hoitoyksiköistä verenluovuttajan kirjallisella suostumuksella. Muut tiedot kertyvät SPR Veripalvelun omista toiminnoista (mm. tutkimustulokset, verivalmistetiedot, kutsutiedot, huomionosoitustiedot, mobiilisovellus). Henkilö- ja omaisuusvahinkoihin liittyvät tiedot henkilö toimittaa itse tai ne saadaan henkilön kirjallisella suostumuksella hoitoyksiköistä. Henkilö- ja/tai omaisuusvahinkoihin liittyviä tietoja saadaan myös vakuutusyhtiöltä.

Mihin tietojani käytetään?

Suostumuksellasi yhteystietojasi käytetään kutsumiseen ja tiedottamiseen. Lisäksi veripalvelulaki velvoittaa tallentamaan yhteystiedot lain mukaiseen tavoitettavuuteen ja yhteydenottoon. Terveydentilaa ja sukupuolta koskevia tietoja käytetään verenluovutussoveltuvuuden arviointiin. SPR Veripalvelussa syntyviä laboratoriotutkimustietoja käytetään verivalmisteiden turvallisuuden arviointiin ja merkittävistä löydöksistä informoidaan verenluovuttajaa. Muita tietoja käytetään sisäisesti kyseisen prosessin edistämiseen (esim. vahingot, huomionosoitukset).

Häiriö- ja poikkeustilanteita varten verenluovuttajarekisteristä tallennetaan ulkoiseen, laitesalauksella
suojattuun USB-muistiin nimi, henkilötunnus, luovuttajanumero sekä veriryhmätieto. Tietoja käytetään
mahdollisessa tietojärjestelmäkatkoksessa verivalmisteiden tuotannossa.

Verenluovuttajarekisterin tietoja käsitellään ilman nimeä ja henkilötunnusta Veripalvelun tutkimustoiminnassa.

Tietojen käyttö biopankkitutkimuksissa tai muissa tieteellisissä tutkimuksissa, joissa tietojasi voidaan käsitellä ja yhdistää myös Veripalvelun ulkopuolisten tutkijoiden toimesta, tapahtuu vain erikseen antamasi luvan perusteella. Tällaisia lupia ovat esimerkiksi biopankkisuostumus tai suostumus FinDonor-tutkimukseen.

Veripalvelu käyttää rekisteritietoja tutkimustoiminnassaan. Voit kieltää tietojesi käytön Veripalvelun tutkimustoiminnassa ilmoittamalla siitä käyntisi yhteydessä tai tutkimuskieltolomakkeella.

Luovuttajan sovellus -palvelun käyttäjän on mahdollista katsella omia luovuttajarekisterin tietojaan (esimerkiksi veriryhmä, yhteystiedot, luovutusajankohdat, hemoglobiinitulokset) puhelinlaitteella.

Annetaanko tietojani Veripalvelun ulkopuolelle? Miksi ja minne?

Tietoja välitetään palveluntuottajatahoille esim. kutsumisen, tiedottamisen, tietojen digitoinnin ja ajanvarauksen toteuttamiseksi. Palveluntuottajilla ei ole oikeutta käyttää tietoja muuhun tarkoitukseen tai säilyttää niitä sopimuksen mukaisen käytön jälkeen.

Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) Tartuntatautirekisteriin ja tartuntataudeista vastaavalle kunnalliselle viranomaiselle ilmoitetaan lain vaatimat tiedot verenluovuttajalla todetusta yleisvaarallisesta tai ilmoitettavasta tartunnasta.

Haittoihin ja tapaturmavakuutuskorvauksiin liittyvät tiedot toimitetaan luovuttajan kirjallisella suostumuksella vakuutusyhtiölle vakuutusmeklarin kautta, jos Veripalvelu hakee korvausta vakuutusyhtiöltä.

Erillisen tutkimus- tai biopankkisuostumuksen antaneiden tietoja voidaan luovuttaa tutkimuskäyttöön myös Veripalvelun ulkopuolelle.

Päätyykö tietojani EU:n ulkopuolelle?

Ei.

Miten tietojani suojataan?

Veripalvelun työntekijöitä ja palveluntuottajia koskee salassapitovelvollisuus. Rekisteriin pääsy on rajattu käyttäjätunnuksin rekisteritietoja työtehtävissään tarvitseville. Rekisterinäkymiä sekä tietojen lisäystä, muokkausta ja poistoa rajataan käyttöoikeuksin. Tietojen käyttöä rajataan sopimuksellisesti palveluntarjoajien kanssa. Tietoja sisältävät paperidokumentit säilytetään SPR Veripalvelussa lukittujen kulkuvalvottujen tilojen lukituissa kaapeissa.

Häiriötilanteita varten käytettävää USB-muistia säilytetään Veripalvelun kulkuoikeuksin rajatussa tilassa
ja lukitussa kaapissa. USB-muisti on tietoturvattu ja -salattu sekä suojattu salasanalla. Sen käyttö on rajattu terveydenhuollon ammattihenkilöille, joilla tehtäviensä perusteella on pääsy luovuttajarekisteriin.

Rekisteritiedot ja niiden käyttö ovat osa säännöllisesti suoritettavia tietoturva-auditointeja ja riskianalyysejä. Käytössä on jatkuva käyttötiedon seurantatyökalu ja poikkeavuuksien raportointi ja selvitys.

Tehdäänkö tietojeni perusteella profilointia tai automaattista päätöksentekoa?

Kyllä. Verenluovuttajien kutsuminen ja tiedottaminen perustuu tietoon luovutuspaikasta, toivotusta kutsupaikasta, osoitteesta, veriryhmästä, sukupuolesta, viimeisimmästä käynti- ja luovutuspäivästä sekä mahdollista rekisteriin kirjatuista verenluovutuksen esteistä.

Kuinka kauan tietojani säilytetään?

Veripalvelulaki velvoittaa säilyttämään verenluovutuksia koskevat jäljitettävyystiedot (nimi-, henkilötunnus- ja yhteystiedot, verenluovutustiedot) 30 vuoden ajan. Terveydentila-arvioiden tiedot (terveyskysely) pitää säilyttää 15 vuoden ajan.

Miten voin tarkistaa tietoni ja korjata virheelliset tiedot?

Voit tarkistaa henkilö- ja yhteystietosi käydessäsi Veripalvelussa.

Voit pyytää tulosteen, joka sisältää keskeisimmät tietosi luovuttajarekisteristä, käymällä Veripalvelussa tai voit pyytää tulosteen toimittamista sinulle postitse soittamalla Veripalvelun luovuttajainfonumeroon.

Luovuttajan sovellus -palvelun käyttäjä voi katsella omia luovuttajarekisterinsä tietoja (esimerkiksi veriryhmä, yhteystiedot, luovutusajankohdat, hemoglobiinitulokset) puhelinlaitteella.

Voit tarkistaa sinusta kerätyt tiedot täyttämällä, tulostamalla ja allekirjoittamalla Veripalvelun verkkosivuilta löytyvän tietopyyntölomakkeen ja toimittamalla sen Veripalveluun postitse tai henkilökohtaisesti. Veripalvelu toimittaa rekisterissä olevat tietosi sinulle postitse.

Virheellisiä tietoja voit pyytää oikaisemaan kirjallisesti Veripalvelun verkkosivuilta löytyvällä oikaisupyyntölomakkeella. Yhteystietoja voit pyytää oikaistavaksi myös puhelimitse luovuttajainfosta.

Voinko pyytää tietojeni poistoa tai kieltää niiden käyttämisen?

Voit kieltää kutsujen ja tiedotteiden lähettämisen ilmoittamalla asian käyntisi yhteydessä tai soittamalla luovuttajainfonumeroon.

Voit kieltää tietojesi käsittelyn Veripalvelun tutkimustoiminnassa täyttämällä ja allekirjoittamalla tutkimuskieltolomakkeen, jonka toimitat Veripalveluun.

Muiden tietojen poistaminen tai käytön kieltäminen ei ole lain mukaan mahdollista, ks. kohta ”Kuinka kauan tietojani säilytetään?”.

Voinko valittaa viranomaiselle?

Jos koet, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu lakia, voit tehdä valituksen valvontaviranomaiselle.

Yhteystiedot

Suomen Punainen Risti, Veripalvelu
Härkälenkki 13
01730 Vantaa
p. 029 300 1010

Rekisterin vastuuhenkilö

Verenluovutuksen johtaja Johanna Castrén.