Kantasolurekisterin tietosuojaseloste

Miksi tietojani kerätään?

Kantasolurekisterin jäsen:

• Kantasolurekisterin jäsenen kudostyyppi-, veriryhmä-, CMV (sytomegalovirus-)-status, ikä- ja sukupuolitietojen perusteella etsitään mahdollisimman hyvin sopivaa kantasoluluovuttajaa potilaalle.
• Kantasolurekisterin jäsenyys on vapaaehtoista ja perustuu suostumukseen.

Kantasolurekisterin jäsen, joka on luovuttanut kantasolujaan:

• Kantasolurekisterillä on lakisääteinen velvollisuus säilyttää luovuttajan ja vastaanottajan henkilötietoja siirteiden jäljitettävyyden takaamiseksi.

Mitä tietoja minusta kerätään?

Kantasolurekisterin jäsen:

• Rekisteriin liittymisvaiheessa nimi, henkilötunnus, yhteystiedot (osoite, puhelinnumero, sähköpostiosoite), veriryhmä, CMV-status, kudostyyppi ja sukupuoli.
• Niistä rekisterin jäsenistä, jotka ovat olleet jatkotutkimuksissa tiettyä potilasta varten, tallennetaan lisäksi luovutussoveltuvuuteen vaikuttavia terveystietoja (infektiotestit, mahdolliset raskaudet ja verensiirrot).

Kantasolurekisterin jäsen, joka on luovuttanut kantasolujaan:

• Terveystiedot, jotka vaikuttavat luovutussoveltuvuuteen.
• Näyte, josta voidaan eristää tai on eristetty DNA:ta.
• Kantasolujen luovutukseen/keräykseen liittyvät toimenpiteet.
• Tiedot kantasoluluovutukseen mahdollisesti liittyneestä henkilö- ja/tai omaisuusvahingosta ja vahingon korvauskäsittelyyn liittyvä dokumentaatio.

Mistä tiedot ovat peräisin?

Kantasolurekisterin jäsen:

• Henkilö itse antaa henkilö- sekä yhteystiedot liittyessään Kantasolurekisteriin. Kudostyyppi-, veriryhmä- ja CMV-tiedot saadaan liittymisnäytteen laboratorioanalyysistä.

Kantasolurekisterin jäsen, joka on luovuttanut kantasolujaan:

• Valintaprosessin edetessä henkilöltä itseltään, hänet tutkineelta lääkäriltä sekä hänelle tehdyistä laboratorio- ja/tai kuvantamistutkimuksista ja tarvittaessa luovuttajan suostumuksella häntä hoitaneilta tahoilta.
• Osoitetiedot päivitetään Postin tai maistraatin osoitepalvelun kautta Kantasolurekisteriin.
• Luovutusta koskevat tiedot keräyskeskuksesta.
• Henkilö- ja omaisuusvahinkoihin liittyvät tiedot henkilö toimittaa itse tai ne saadaan henkilön kirjallisella suostumuksella hoitoyksiköistä.

Mihin tietojani käytetään?

Kantasolurekisterin jäsen:

• Kudostyyppi-, veriryhmä-, CMV-status-, sukupuoli- ja ikätietoja käytetään etsittäessä sopivaa kantasoluluovuttajaa potilaalle.
• Yhteystietoja yhteydenpitoon.
• Terveystietoja käytetään luovutussoveltuvuuden arvioimiseen ja luovuttajan sekä potilaan turvallisuuden varmistamiseen.
• Kudostyyppi-, veriryhmä-, CMV-status-, sukupuoli- ja syntymävuositietoja käytetään myös rekisterin rakennetta ja toimivuutta koskevaan tutkimus- ja kehitystyöhön. Tällöin tiedoista poistetaan muut henkilötiedot.

Kantasolurekisterin jäsen, joka on luovuttanut kantasolujaan:

• Nimeä ja henkilötunnusta sekä luovutussoveltuvuuteen liittyviä terveystietoja ja luovutukseen liittyviä tietoja käytetään lakisääteisen jäljitettävyyden takaamiseksi.
• Kantasoluluovuttajan DNA-näytettä saatetaan tarvita potilaan terveydentilan selvittelyssä vielä myöhemmässäkin vaiheessa, ja siksi se säilytetään Veripalvelun laboratoriossa 30 vuoden ajan.
• Luovutusten lukumäärää, luovutustyyppiä, tietoja rekisteröityjen ikä- ja sukupuolijakaumasta sekä kudostyyppitekijöistä käytetään rekisterin toimintaa kuvaaviin tilastoihin. Tietojenkäsittelyä varten nimet, henkilötunnukset ja yhteystiedot poistetaan.

Annetaanko tietojani Veripalvelun ulkopuolelle? Miksi ja minne?

Kantasolurekisterin jäsen:

• Henkilön liittyessä rekisteriin hänelle annetaan luovuttajatunnus. Hänen antamansa liittymisnäyte yhdessä luovuttajatunnuksen kanssa lähetetään laboratorioon kudostyypitystä, CMV- ja veriryhmämääritystä varten.
• Luovuttajatunnus, kudostyyppi-, CMV-status, veriryhmä-, sukupuoli- ja syntymävuositiedot ladataan kansainväliseen WMDA:n (World Marrow Donor Association) Search&Match keskusrekisteriin, josta sekä Kantasolurekisteri että ulkomaiset rekisterit voivat hakea sopivaa kantasoluluovuttajaa potilaalle.
• Kun rekisterin jäsenen luovutussoveltuvuutta tietylle potilaalle aletaan arvioida, hänestä otetaan verinäyte. Verinäytteen ottajalle luovutetaan rekisterin jäsenen nimi ja henkilötunnus tunnistamista varten.
• Laboratoriotutkimukset tekevälle laboratoriolle luovutetaan näytteen tunnistetietona luovuttajatunnus tai näytenumero.

Kantasolurekisterin jäsen, josta tehdään lisä- tai jatkotutkimuksia tai joka on luovuttamassa kantasolujaan:

• Kun ulkomainen rekisteri etsii sopivaa luovuttajaa potilaalleen, annetaan ulkomaalaiselle kantasolurekisterille kudostyyppi-, veriryhmä-, sukupuoli- ja syntymävuositiedot sekä infektiotestien (CMV, HIV, HBV, HCV, TPHA) tulokset.
• Kun Kantasolurekisterin jäsen valitaan luovuttajaksi, annetaan ulkomaiselle kantasolurekisterille edellä lueteltujen lisäksi kooste luovutusta edeltävän terveystarkastuksen tuloksista.
• Henkilön tunnistamista varten annetaan luovutussoveltuvuutta arvioivalle lääkärille ja keräyskeskuksen henkilökunnalle luovuttajan nimi ja henkilötunnus. Tiedot tallentuvat Orton Oy:n ja HUS:n potilastietokantaan.
• Potilasta hoitaville sairaaloille annetaan luovuttajatunnus sekä kudostyyppi-, veriryhmä, sukupuoli- ja syntymävuositiedot, infektiotestien tulokset sekä luovutussoveltuvuuteen vaikuttavia terveystietoja.
• DNA-näyte toimitetaan potilasta hoitavalle sairaalalle, jos ko. kantasoluluovuttajan DNA-näytettä tarvitaan potilaan terveydentilan selvittelyssä.
• Henkilövahingoissa niihin liittyvät tapahtumatiedot toimitetaan vakuutusyhtiölle.
• Kantasolurekisterin tietokannan ylläpitäjänä toimii Steiner Ltd (steiner.cz).

Päätyykö tietojani EU:n ulkopuolelle?

• Luovuttajatunnuksella merkitty liittymisnäyte lähetetään saksalaiseen tai yhdysvaltalaiseen laboratorioon kudostyyppi-, veriryhmä- ja CMV-tutkimuksia varten.
• Luovuttajatunnus sekä kudostyyppi, veriryhmä, CMV-status, ikä ja sukupuoli annetaan WMDA:n keskusrekisterille, jonka kautta niitä voi ammattihenkilöstö tarkastella myös EU:n ulkopuolella.

Miten tietojani suojataan?

• Liittymisnäyte on pseudonymisoitu (näyte on identifioitu luovuttajatunnuksella, ei koskaan nimellä tai henkilötunnuksella).
• Näyte lähetetään tutkittavaksi laboratorioon, jonka kanssa Veripalvelulla on kirjallinen sopimus. Sopimusehdoissa on sovittu myös tietosuojaa koskevista käytännöistä, kuten salassapitovelvollisuudesta, tietojen eteenpäin luovuttamisesta sekä näytteiden ja tulosten hävittämisestä.
• WMDA:n keskusrekisterille lähetettävissä tiedoissa on luovuttajaehdokkaan tunnisteena ainoastaan luovuttajatunniste, ei koskaan nimi tai henkilötunnus.
• Tietoja käsittelevät vain ne henkilöt, jotka niitä työssään tarvitsevat. Tietoja käsittelevillä on vaitiolovelvollisuus.
• Rekisteriin pääsy on rajattu käyttäjätunnuksin ja vain rekisteritietoja työtehtävissään tarvitseville. Rekisterinäkymiä sekä tietojen lisäystä, muokkausta ja poistoa rajataan käyttöoikeuksin. Tietojen käyttöä rajataan sopimuksellisesti palveluntarjoajien kanssa. Tietoja sisältävät paperidokumentit säilytetään Veripalvelussa lukituissa kulkuvalvotuissa tiloissa sekä lukituissa kaapeissa.
• Rekisteritiedot ja niiden käyttö ovat osa säännöllisesti suoritettavia tietoturva-auditointeja ja riskianalyysejä. Käytössä on jatkuva käyttötiedon seurantatyökalu ja poikkeavuuksien raportointi ja selvitys.

Tehdäänkö tietojeni perusteella profilointia tai automaattista päätöksentekoa?

Ei tehdä.

Kuinka kauan tietojani säilytetään?

Kantasolurekisterin jäsen:

• Tietoja säilytetään niin kauan kuin henkilö on rekisterin jäsen.
• Tiedot, jotka on välitetty WMDA:n keskusrekisterille (kudostyyppi, veriryhmä, CMV-status, ikä ja sukupuoli) voivat olla näkyvillä vielä jäsenyyden päättymisen jälkeen.

Kantasolurekisterin jäsen, joka on luovuttanut kantasolujaan:

• Tietoja säilytetään vähintään 30 vuotta luovutuksesta ¹⁾ ja enintään 120 vuotta kantasolusiirteen vastaanottajan (potilaan) syntymästä.²⁾
• Tiedot, jotka on välitetty WMDA:n keskusrekisterille (kudostyyppi, veriryhmä, CMV-status, ikä ja sukupuoli) voivat olla näkyvillä vielä jäsenyyden päättymisen jälkeen. Nämä näkyvät myös siirron saaneen potilaan tiedoissa.

Kantasolurekisteritoiminnan kansainväliseen verkostoon perustuvan toiminnan luonteen vuoksi on mahdollista, että WMDA:n keskusrekisterille välitettyjä tietoja (kudostyyppi, veriryhmä, CMV-status, ikä ja sukupuoli) on toisilla rekistereillä (esim. potilaalle tehdyn luovuttajahaun tiedoissa) vielä senkin jälkeen, kun ne on poistettu Kantasolurekisteristä sekä WMDA:n keskusrekisteristä.

¹⁾ Laki ihmisen elimien, kudoksien ja solujen lääketieteellisestä käytöstä (101/2001)

²⁾ Laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen käsittelystä (703/2023)

Miten voin tarkistaa tietoni ja korjata virheelliset tiedot?

Täytä, tulosta ja allekirjoita Veripalvelun verkkosivuilta löytyvä tietopyyntölomake ja toimita se Veripalveluun postitse tai henkilökohtaisesti. Veripalvelu toimittaa rekisterissä olevat tietosi sinulle postitse.

Virheellisiä tietoja voit pyytää oikaisemaan kirjallisesti Veripalvelun verkkosivuilta löytyvällä oikaisupyyntölomakkeella. Yhteystietoja voit esittää oikaistavaksi myös puhelimitse.

Voinko pyytää tietojeni poistoa tai kieltää niiden käyttämisen?

Kyllä, jos olet rekisterin jäsen, mutta et ole luovuttanut kantasoluja. Tiedot toteutuneesta kantasolujen luovutuksesta on lain mukaan säilytettävä 30 vuotta.

Kantasolurekisteritoiminnan kansainväliseen verkostoon perustuvan toiminnan luonteen vuoksi on mahdollista, että WMDA:n keskusrekisterille välitettyjä tietoja (kudostyyppi, veriryhmä, CMV-status, ikä, sukupuoli) on toisilla rekistereillä (esim. potilaalle tehdyn luovuttajahaun tiedoissa) vielä senkin jälkeen, kun ne on poistettu Kantasolurekisterin omista tiedoista sekä WMDA:n keskusrekisteristä.

Tietojen poistoa voit pyytää ilmoittamalla siitä kirjallisesti Kantasolurekisteriin.

Voinko valittaa viranomaiselle?

Jos koet, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu lakia, voit tehdä valituksen valvontaviranomaiselle.

Yhteystiedot

Suomen Punainen Risti, Veripalvelu
PL 2, 01731 Vantaa
p. 029 300 1010, kantasolurekisteri(at)veripalvelu.fi

Rekisterin vastuuhenkilö

Taina Jaatinen, Kantasolurekisterin päällikkö, taina.jaatinen(at)veripalvelu.fi, p. 029 300 1628