Istukkaveripalvelun tietosuojaseloste

Miksi tietojani kerätään?

Istukkaverisiirteitä voidaan käyttää henkeä uhkaavien verisairauksien hoidossa kantasolusiirtoa tarvitseville potilaille. Suomessa istukkaverisiirteitä kerättiin Istukkaveripankkiin nestetyppisäilytykseen vuodesta 1998 vuoteen 2013. Istukkaveri kerättiin talteen synnytyksen ja napanuoran katkaisun jälkeen napanuorasta, ja tähän pyydettiin aina äidin kirjallinen suostumus. Valmisteista on keräyksen jälkeen tehty kudostyypitys, ja kudostyyppitietojen perusteella kantasolusiirtoa tarvitsevalle potilaalle voidaan etsiä mahdollisimman sopivaa kantasoluluovuttajaa. Koska istukkaverisiirteiden käyttö on muiden kantasolusiirtohoitomuotojen myötä vähentynyt, niiden kerääminen Suomessa lopetettiin jo yli kymmenen vuotta sitten, mutta aiemmin kerätyt siirteet ovat edelleen käytettävissä niitä tarvitseville potilaille.

Mitä tietoja minusta kerätään?

Siirteen solumäärä, kudostyyppi, veriryhmä, sukupuoli, syntymäaika, äidin infektiotestitulokset ja tietoja synnytyksestä.

Mistä tiedot ovat peräisin?

Siirteestä ja äidin verinäytteistä saaduista laboratoriotuloksista sekä äidin itse antamista tiedoista.

Mihin tietojani käytetään?

Kudostyyppi-, veriryhmä-, sukupuoli- ja solumäärätietoja käytetään potilaalle parhaiten sopivaa siirrettä etsittäessä. Synnytys- ja äidin infektiotestitietoja käytetään siirteen turvallisuuden varmistamiseksi.  Jos siirre on käytetty potilaan hoitoon, istukkaveripankilla on lakisääteinen ¹⁾ velvollisuus säilyttää luovuttajan ja vastaanottajan henkilötietoja siirteiden jäljitettävyyden takaamiseksi.

¹⁾ Laki ihmisen elimien, kudoksien ja solujen lääketieteellisestä käytöstä (101/2001)

Annetaanko tietojani Veripalvelun ulkopuolelle? Miksi ja minne?

Siirteelle on istukkaveripankkiin lisäyksen yhteydessä annettu siirretunnus. Tämä tunnus sekä siirteen kudostyyppi-, solumäärä-, sukupuoli-, ikä- ja veriryhmätiedot on ladattu kansainväliseen keskusrekisteriin, josta sekä Kantasolurekisteri että kansainväliset rekisterit voivat etsiä sopivaa siirrettä kantasolusiirtoa tarvitsevalle potilaalle. Istukkaverisiirteistä, jotka on toimitettu potilaalle tehtävään kantasolusiirtoon, annetaan lisäksi tiedot infektiotestien tuloksista sekä terveysriskikyselystä. Kun istukkaverisiirre on toimitettu ja annettu potilaalle, kaikki tiedot poistetaan keskusrekisteristä.

Päätyykö tietojani EU:n ulkopuolelle?

Kyseiset tiedot näkyvät kansainvälisessä keskusrekisterissä myös EU:n ulkopuolella, ja istukkaverisiirteitä voidaan käyttää potilaan hoitoon myös EU:n ulkopuolella.

Miten tietojani suojataan?

Siirteelle ja siihen liittyville näytteille annetaan aina erillinen tunnus, pseudonyymi, jolla sitä käsitellään. Äidin tai lapsen henkilötietoja ei koskaan luovuteta eteenpäin. Istukkaveripankin henkilökunnalla on vaitiolovelvollisuus, ja rekisteriin pääsy on rajattu käyttäjätunnuksin ja vain rekisteritietoja työtehtävissään tarvitseville. Rekisterinäkymiä sekä tietojen lisäystä, muokkausta ja poistoa rajataan käyttöoikeuksin. Tietojen käyttöä rajataan sopimuksellisesti palveluntarjoajien kanssa.

Tietoja sisältävät paperidokumentit säilytetään SPR Veripalvelussa lukituissa kulkuvalvotuissa tiloissa sekä lukituissa kaapeissa.

Rekisteritiedot ja niiden käyttö ovat osa säännöllisesti suoritettavia tietoturva-auditointeja ja riskianalyysejä. Käytössä on jatkuva käyttötiedon seurantatyökalu ja poikkeavuuksien raportointi ja selvitys.

Tehdäänkö tietojeni perusteella profilointia tai automaattista päätöksentekoa?

Ei.

Kuinka kauan tietojani säilytetään?

Jos siirrettä ei ole käytetty potilaan hoitoon, tietoja säilytetään istukkaveripankissa yhtä kauan kuin itse siirrettäkin.  Jos siirre on käytetty potilaan hoitoon, tietoja säilytetään vähintään 30 vuotta siirrosta ja enintään 120 vuotta kantasolusiirteen vastaanottajan (potilaan) syntymästä.²⁾

²⁾ Laki potilaan asemasta ja oikeuksista (17.8.1992/785) ja Sosiaali -ja terveysministeriön asetus potilasasiakirjoista (94/2022)

Miten voin tarkistaa tietoni ja korjata virheelliset tiedot?

Täytä, tulosta ja allekirjoita Veripalvelun verkkosivuilta löytyvä tietopyyntölomake ja toimita se Veripalveluun postitse tai henkilökohtaisesti. Veripalvelu toimittaa rekisterissä olevat tietosi sinulle postitse. Virheellisiä tietoja voit pyytää oikaisemaan kirjallisesti Veripalvelun verkkosivuilta löytyvällä oikaisupyyntölomakkeella. Yhteystietoja voit esittää oikaistavaksi myös puhelimitse.

Voinko pyytää tietojeni poistoa tai kieltää niiden käyttämisen?

Kyllä, jos istukkaverisiirrettä ei ole jo käytetty potilaan hoitoon. Istukkaveripankkitoiminnan kansainväliseen verkostoon perustuvan toiminnan luonteen vuoksi on mahdollista, että kansainväliselle keskusrekisterille välitettyjä tietoja (kudostyyppi, solumäärä, veriryhmä, ikä, sukupuoli) on toisilla rekistereillä (esim. potilaalle tehdyn luovuttajahaun tiedoissa) vielä senkin jälkeen, kun ne on poistettu Kantasolurekisterin omista tiedoista sekä keskusrekisteristä.

Voinko valittaa viranomaiselle?

Jos koet, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu lakia, voit tehdä valituksen valvontaviranomaiselle.

Yhteystiedot

Suomen Punainen Risti, Veripalvelu
PL 2, 01731 Vantaa
p. 029 300 1010

Rekisterin vastuuhenkilö

Taina Jaatinen, Kantasolurekisterin päällikkö, taina.jaatinen(at)veripalvelu.fi, p. 029 300 1628