Saimi Hoyer: ”Tack vare blodgivarna kan jag leva ett fullvärdigt liv”

Saimi Hoyer, 50 år, som nu bor i östra Finland, berättar att hon ända sedan barndomen har varit infektionskänslig och insjuknat i olika sjukdomar, till exempel besvärliga bihåleinflammationer och tarminfektioner.

– Jag har alltid varit en sådan som bacillerna fastnar på, säger hon.

Ännu upp i vuxen ålder fanns det ingen helhetsmässig förklaring till varför Hoyer insjuknade så ofta. Man behandlade bara symtomen, men kände inte orsaken till symtomen.

– Det här blev en ond cirkel, när en sjukdom var färdigbehandlad drabbades jag av en infektion någon annanstans i kroppen, berättar Hoyer.

Med åren klarnade det på ett skrämmande sätt att man åtminstone inte kan ge antibiotika till henne vid de återkommande infektionerna. Två antibiotikakurer som ordinerades efter varandra utomlands medförde att Hoyer blev i mycket dåligt skick, och följden var en långdragen sjukhusspiral.

– Utöver antibiotikadiarré på grund av Clostridium difficile fick jag blodförgiftning (sepsis) orsakad av adenovirus och salmonellabakterier. Det var en mycket tung tid, mina barn var små och jag måste stanna länge på sjukhuset, säger Hoyer när hon tänker tillbaka på händelserna för 15 år sedan.

Plasmadropp var räddningen

Hoyer var alltså nära att dö, och först då hittade man genom noggrannare undersökningar grundorsaken till hennes sjukdomssymtom. Hoyer har ärftlig hypogammaglobulinemi, en sjukdom där koncentrationen av vissa antikroppar i blodet är betydligt lägre än normalt. Patienter med hypogammaglobulinemi är utsatta för återkommande bakterieinfektioner.

– Numera kan man diagnostisera dessa immunbristsjukdomar snabbare, för mig tog det ju lång tid, konstaterar Hoyer.

Hoyer vill tacka HUS läkare Mikko Seppänen, Timi Martelius, Eero Mattila, Asko Järvinen och Eeva Ruotsalainen – de sist nämnda infektionsläkare som blev kända bland den stora allmänheten under coronatiden.

– Det här gänget räddade mitt liv, säger Hoyer.

Med rätt diagnos kunde jag också få rätt vård. Vid hypogammaglobulinemi är behandlingen livslång och regelbunden substitutionsbehandling med gammaglobulin i tillräckliga doser, varvid patienten får de behövliga antikropparna. Läkemedlet framställs från plasma som har donerats av friska blodgivare.

Saimi Hoyer besöker centralsjukhuset i Nyslott en gång i månaden för att få de antikroppar som hon saknar. Det plasmabaserade läkemedlet ges som dropp direkt i ett blodkärl i tre timmar.

– Vanligen stänger jag av telefonen och somnar. Det är ganska skönt.

I början åkte hon till Helsingfors för att få sin medicin, men sedan fick hon reda på att det även i Nyslott finns en läkare som är specialiserad på denna sällsynta sjukdom och den helhetsmässiga behandlingen av den, Eija Ruotsalainen.

– Det är jättebra att det även på andra ställen än i Helsingfors finns läkare och sjukskötare som har omfattande kunskap om denna sjukdom och dess behandling. Det är jag verkligen glad över, eftersom vi patienter finns runtom i landet.

I ett skede var man tvungen att avbryta behandlingen med plasmamedicinen på grund av Hoyers astmasymtom, men nu tolererar hon den på nytt. Jag klarar till och med av behandlingen så bra att det har varit möjligt att förlänga behandlingsintervallen från fyra till sex veckor.

– Jag är glad över varje dag som kroppen tål detta och att jag får ännu en månad till. Jag kan säga att jag tack vare läkemedelsbehandlingen kan leva ett normalt liv, men naturligtvis måste jag vara försiktigt till exempel vid norovirusepidemier, eftersom jag omedelbart måste uppsöka sjukhusvård om jag blir smittad.

Effekten av det plasmabaserade läkemedlet märks tydligt mellan behandlingarna.

– Dagen efter droppbehandlingen är en sådan dag då jag svarar ”jaså” på allting. Då lönar det sig inte att ringa, småskrattar Hoyer.

– Därefter börjar jag må bättre och ett par veckor går riktigt bra. Cirka en vecka före en ny behandling blir jag betydligt tröttare, tills jag åter piggnar till efter behandlingen.

Livet som gåva

Saimi Hoyer hör till Imppu-kamratstödsgruppen i föreningen för patienter med immunbristsjukdomar där man aktivt delar kunskap och erfarenheter.

– Den här sjukdomen syns inte utåt och därför kan man lätt börja känna sig ensam. Kamratstödet är oerhört viktigt, det har jag själv fått och även försökt ge till andra. Sjukdomen är inte ett tecken på svaghet, utan jag har fått den genom ärftliga anlag.

Hoyer vill ge ett hjärtligt tack till alla blod- och plasmagivare.

– Det är till lycka och glädje att mitt hälsotillstånd nu är så bra att jag kan njuta av livet tillsammans med mina barn och vänner samt arbeta. Jag vill också tacka blodgivarna på mina olyckskamraters vägnar för att vi får uppleva den här gåvan som ger oss liv –utan er skulle jag inte stå här nu.