Organtransplantation och stamcellstransplantation i samma familj

Högsommaren i Urho Kekkonens födelseplats i Pielavesi är kanske inte i sin vackraste skrud, då det trots den lummiga grönskan till många semesterfirares förtret är ovanligt svalt. Kirsi och Juha Rajasuo klagar dock inte.

– För oss gör det detsamma om det regnar eller om solen skiner, om det är en sådan här sommar eller inte. För mig och Juha är det viktigaste att nästa morgon överhuvudtaget kommer! ler Kirsi.

Parets gemensamma resa har innehållit allvarliga sjukdomar för båda två. Kirsi, 49, insjuknade redan i tjugoårsåldern i en kronisk njursjukdom, som orsakade åratal av njursvikt. Med hjälp av mediciner och diet lyckades man i flera år sakta ned sjukdomsprogressionen och vid 22 års ålder födde Kirsi parets dotter.

Först när dottern var över tio år gammal förvärrades Kirsis tillstånd så pass att hon blev tvungen till dialysbehandling. Redan då stod det klart att hon förr eller senare skulle behöva en ny njure. I samma veva började dotterns pubertet och året före organtransplantationen var ganska kaotisk enligt Kirsi.

– Jag ville kanske inte erkänna att jag behövde vård. Men då visste jag inte att vår familj senare skulle råka ut för ännu värre saker, minns Kirsi tillbaka.

Kirsi fick en fartfylld njure

I slutändan fick Kirsi vänta på organdonationen i endast två månader. Hon vet inte med säkerhet vem donatorn var, men en aning har hon inom sig.

– Kvällen före operationen hörde jag på radion om en stor motorcykelolycka med dödlig utgång i södra Finland. Sedan dess har jag trott att den personen var min organdonator. Kanske för att läkaren före operationen sade att ”du fick verkligen en fartfylld ersättningsnjure”, skrattar Kirsi.

– Ganska många verkar ha en historia eller en tanke om var deras donerade organ har kommit ifrån, kanske är det på så sätt lättare att ta till sig som en del av en själv, säger Kirsi, som verkat aktivt inom Njur- och leverförbundets verksamhet.

Kirsi återhämtade sig väl efter operationen, den nya njuren kastade sig in i sin uppgift och familjen levde ett normalt liv under många år. Det jobbades hårt, huset renoverades, en sommarstuga byggdes och resorna var många.

Två stamcellstransplantationer

Maken Juha, 51, har alltid varit en ivrig idrottsmänniska och hans grenar har omfattat nästan alla bollsporter.

– Innebandy, volleyboll, badminton, rinkboll och dessutom gym, listar Juha.

Hans goda kondition dolde också under en tid de första symptomen på sjukdomen, som började visa sig under hösten 2013. Trots idrott och träning var han trött och kände sig inte längre utvilad efter semestern.

– Mina kollegor märkte att jag inte var helt mig själv, men jag bara gick till gymmet och tränade ännu hårdare, berättar Juha.

Följande vår upptäckte Kirsi en knöl i Juhas halsgrop och han beställde tid hos läkare för att få knölen undersökt. Redan ett par år tidigare upptäckte Juha två andra knölar på halsen, som då konstaterades vara ofarliga. Nu var dock situationen en annan och familjen fick chockerande nyheter inför sommaren – follikulärt lymfom, det vill säga cancer i lymfsystemet. Sjukdomen hade redan spridit sig till armhålan och ljumskarna samt fyllt närmare hälften av benmärgen.

Juha fick genast börja en aggressiv omgång cytostatikabehandlingar. Sjukdomen svarade bra och cancertumörerna började minska i storlek. Läkemedelsbehandlingen varade i ungefär ett år och Juha hann gå tillbaka till jobbet som snickare i ett par månader efter behandlingarna var klara.

Snart kom dock nästa smäll igen. Sjukdomen återkom. Då beslutades det att Juha skulle genomgå en stamcellstransplantation med sina egna celler. Vid en autolog stamcellstransplantation tar man till vara patientens egna stamceller från benmärgen före den oerhört potenta läkemedelsbehandlingen, vars syfte är att eliminera cancercellerna. Därefter återförs stamcellerna till patientens blodflöde, där de söker sig till benmärgen för att producera nya, friska celler.

Transplantationen utfördes och ytterligare ett år gick och sommaren 2016 såg allt jättebra ut, tills Kirsi en dag masserade sin makes nacke och upptäckte återigen en knöl på hans hals.

– Det var fruktansvärt, så hemskt att jag också var tvungen att vara sjukskriven i två dagar, berättar Kirsi, som arbetar som chef inom äldreomsorgen.

– Jag tänkte att det inte kunde vara sant. Men realiteten var att vi återigen fick rusa iväg på undersökningar.

Snart stod det klart att den enda möjligheten för Juha att bli frisk var att få en stamcellstransplantation av en frisk donator. Juha har själv hela tiden varit fylld av kämpaglöd.

– Jag har hela tiden varit inställd på att inte ge upp och på att se slutet på den här mardrömmen.

Ny typ av behandling

I världens stamcellsregister hittades två lämpliga donatorer åt Juha. Men ännu fanns det ett stort hinder att övervinna på vägen. Eftersom den sedvanliga läkemedelsbehandlingen inte längre bet på Juha och eftersom man var tvungen att få sjukdomen under så bra kontroll som möjligt före transplantationen, beslutade sig läkaren för att för första gången i Finland prova en helt ny typ av cytostatika. Riskerna var oerhörda, men Juha klarade av behandlingen. Och därmed kunde man gå vidare till transplantation eller åtminstone nästan.

– Den första transplantationen sköts upp i sista sekund, eftersom Juha var flunsig. I det skedet var jag nästan redo att bryta ihop, minns Kirsi.

– Jag tänkte att tänk om någonting händer och donatorn inte längre finns tillgänglig en andra gång. Den väntetiden var fruktansvärd.

Det har ändå funnits glädjeämnen också. Familjen och vännerna har varit oersättligt viktiga, och i sjukdomens sista och värsta skede blev Juha och Kirsi morföräldrar till nu treåriga Lenni. När stamcellstransplantationen blev aktuell, beslutade sig paret för att flytta från sitt stora radhus till en radhuslägenhet. Medan Kirsi och Juha var i Helsingfors för den förberedande behandlingen inför stamcellstransplantationen, renoverade parets vänner bostaden så att den var i skick för inflyttning när de återvände.

Två veckor efter det första försöket blev det återigen möjligt att utföra transplantationen, som räddade Juhas liv. Även om det var hemskt att se honom i feberns grepp efter transplantationen, var det ändå en önskvärd reaktion, som vittnade om att de främmande cellerna började fungera.

Livet vinner

I juli 2019 mår både Juha och Kirsi bra. Juha har inte haft några komplikationer och går på efterkontroller var fjärde månad på Kuopio universitetssjukhus.

Om sin livräddare vet Juha endast att det är fråga om en man. Juha själv har tidigare varit aktiv blodgivare och många av parets vänner har efter dessa händelser blivit blodgivare. En del av vännerna, systern och dottern har dessutom registrerat sig i Stamcellsregistret.

– Donation av stamceller är en så stor kärleksbetygelse från nära och kära, att orden inte riktigt räcker till att beskriva hur tacksamma vi är. Att någon utan förbehåll och av ren godhet vill göra det, säger en märkbart röd Kirsi.

Juhas liv innehåller numera en del nytt. Förutom att hans hårfärg ändrades, ser hans närstående även andra förändringar.

– Dottern tycker att pappa har lärt sig att prata och laga mat. Kanske är det inte på riktigt cellernas förtjänst, men nog tycker vi att denne tidigare något blyga man nu är mer öppen och social, berättar Kirsi.

Även om Juha ungefär ett år efter transplantationen råkade ut för en mental dipp, en deprimerad period, har vardagen börjat snurra på i gamla spår. Juha kunde inte återvända till det tunga arbetet som snickare, men hunden Jerry tvingar ut honom på promenader och det blir många cykelturer ute i naturen tillsammans. Efter stamcellstransplantationen har cykling blivit en viktig hobby för Juha. Det var en bra motionsform att börja med för att förbättra konditionen efter de tunga behandlingarna. Även bollspelen har gjort en comeback i Juhas liv, även om farten är något lägre än tidigare.

Vem som helst kan behöva en donator

– Juhas fall är bevis på att även unga personer med bra kondition kan drabbas av cancer. Vi önskar ur djupet av våra hjärtan att unga, friska personer stannar upp en stund i sina aktiva liv och tar sig en funderare på dessa saker ibland. Att registrera sig som organdonator, gå med i Stamcellsregistret eller ge blod kan på riktigt vara till stor hjälp. Och mottagaren kan någon dag vara ens eget barn, syster eller kanske en själv.

Juha vill även betona att man inte förbinder sig till något slutgiltigt om man registrerar sig i Stamcellsregistret. Dock är det önskvärt.

– Även om man registrerar sig i Stamcellsregistret, så har man alltid en möjlighet att neka i händelse av att en kallelse kommer, om situationen vid tidpunkten av någon anledning inte är passande för en själv.

Kirsis och Juhas vardag är nu fylld av normalt liv med alla dess glädje- och sorgeämnen. Paret tycker om att resa och har redan hunnit med två resor till Grekland.

– Vad väntar vi oss av framtiden? Att vi får leva så här och fler resor! Vi behöver inte ett uns mer, bara vi får leva så här och vara friska tillsammans.

Ursprunglig text: Iira Hartikainen