Flickan som räddades

Akta er för Helmi, hon har cancer! Så ropade skolkamrater ibland på rasterna i lågstadiets första klasser. De pekade på en liten flicka som var mindre än de flesta.

– Kanske jag hade sagt något om min sjukdom åt någon kompis och så spred det sig. Det kändes som om jag var stämplad för evigt: du har cancer och den stämpeln går aldrig ur, ens om sjukdomen har behandlats. I lågstadiet var jag blyg och blev mobbad från ettan till fyran, säger Helmi Gök och ser på sin mamma Hanna, som genast förstår vad dottern menar:

– Om folk bara visste! Vad kan ett barn åt det om hon inte växer lika snabbt som andra? Många mobbare vet inte något av det ett cancerbarn har varit tvungen gå igenom i sitt liv, säger Hanna.

Nu, i början av oktober 2022, är Helmi några dagar från sin 15-årsdag och en livlig och konstnärlig ung människa. Hon lämnar rummet för en stund, men återvänder strax med en lurvig, brunspräcklig katt. Maine coon-katten Anna ser ut som ett lodjur, men ligger en stund i Helmis famn. Sen ger den redaktören en arrogant blick, sträcker på sina sju kilo och skuttar sin väg.

Flickan på bilden är i livsfara

Det var en lördag i maj år 2008 och Hanna var orolig. Underliga blodsutgjutelser syntes på huden på lilla Helmi, som då var en baby på sju månader. Föräldrarna hade fört dottern till läkare och rådgivning flera gånger tidigare. Utan resultat. Ingen hittade något fel.

– Vi var unga föräldrar och de trodde vi var överbeskyddande. Men när Helmi började mista medvetandet i matstolen, då blev jag verkligt orolig.

En läkare på en privat hälsostation skickade familjen direkt till sjukhus. Från Södra Karelens centralsjukhus fick Helmi åka vidare med ambulans till intensivavdelningen på Barnkliniken i Mejlans i Helsingfors. En läkare och sjukskötare åkte med henne. Föräldrarna och mormor med man följde efter i bil. Helmi hade infant leukemi och situationen var redan kritisk.

– Vi fick inte genast plats på intensiven, utan vi inkvarterades i Ronald McDonald Barnfonds lokaliteter. Följande dag flyttades Helmi till avdelning K10 på Mejlans sjukhus och vi anvisades en lägenhet för cancerbarns föräldrar, minns Hanna.

I en månads tid anlände föräldrarna varje dag för att hälsa på Helmi med samma dörröppning som morgonskötarna kom på jobb till Barnkliniken.

– På kvällen gick vi därifrån först sent, säger Hanna och berättar att hon minns ett fotografi där Helmi är täckt av diverse sladdar och ledningar.

– Varför har du aldrig visat mig de bilderna? frågar Helmi när hon hör mamman berätta om den tiden.

– Visst har vi tittat på de bilderna, fast du kanske inte minns det. De är tunga att titta på, för de väcker så mycket känslor. Vi föräldrar var i chock, svarar Hanna och lägger armen om Helmi som sitter bredvid henne.

Hjälp av en okänd givare

Sjukhusvården gjorde gott och lilla Helmi fick återvända hem. Det kom en period då det gällde att noga följa med hon mådde. Flera gånger i veckan tog familjen en taxi till Helsingfors och sjukhuset där. Kollektivtrafik fick man inte åka, då var risken för infektioner för hög.

– När Helmi mådde bättre började hemsjukvården komma till oss. Vårdarna blev som familjemedlemmar. Jag dukade alltid åt dem också vid kvällsteet, berättar Hanna.

Vården hade inte avslutats när Helmi fick återfall. Då var hon 3 år gammal.

– Vi hade precis köpt hus och så fick vi fara till Helsingfors på behandling. Allt blev på hälft. Far- och morföräldrarna fick hänga upp gardiner i fönstren, berättar Hanna.

Till slut konstaterade läkarna att Helmis enda hopp var en stamcellstransplantation. Det var inte lätt att hitta en lämplig donator, eftersom det visade sig att Helmi och hennes pappa har en sällsynt vävnadstyp. Till slut fick man placentablod från Tyskland som passade Helmi. Hanna donerade också av sina celler.

Helmis lilla kropp utsattes sedan för kraftig strålbehandling och cytostatika för att förbereda henne för stamcellstransplantationen. Tillfälligt miste flickan till och med förmågan att gå. Även efter stamcellstransplantationen var Helmi bara skinn och ben en tid.

– Jag var desperat och undrade om det någonsin blir något av det hela, när ungen varken äter eller dricker och ingenting hålls i henne ens med näringsslang, suckar Hanna.

Barnet som blev räddat!

Efterhand fick familjen ändå goda nyheter. Vårdpersonalen berättade att de transplanterade cellerna hade börjat växa i Helmi. Flickan började äntligen piggna till och fick återvända hem som konvalescent.

– Till jul föreslog hemsjukvården att de skulle kunna komma till mormor och morfar och ge Helmis medicinering via hennes centrala venkateter, där så att vi skulle kunna fira julen tillsammans.

– Det minns jag, ler Helmi.

När hon var fyra år gammal fick hon tillstånd att gå i familjedagvård och Hanna kunde återvända till sitt jobb inom äldrevården. Helmis pappa jobbade dagtid och hade ansvar för vardagsrytmen.

– Till slut fick vi till och med delta i ett stort bröllop. Jag minns evigt den känslan när vi steg in i kyrkan och gick där i gången. Alla bekanta hade levt med oss i vår situation och en del av dem vände sig om i bänken för att se: där är den där Helmi nu, barnet som blev räddat!

– Själv fattade jag inte då vidden av det hela, för vi hade levt med rädslan i flera år. Helmi hade hela tiden fått höra ”rör inte det” och ”stoppa inte fingrarna i munnen”. Vi hade fäst så mycket uppmärksamhet vid hygien.

– Så är det fortfarande! säger Helmi och skrattar.

Pärlor för en pärla

Åratal av sjukhusbesök och operationer har varit utmattande för hela familjen.

– Jag har blivit nedsövd alldeles för många gånger, suckar Helmi och berättar att hon som barn alltid fick en pärla i en viss färg för ett visst ingrepp på sjukhuset. Helmi fick många pärlor – i många olika färger.

– Om man räknar ihop alla sjukhusperioder har vi säkert bott ett halvår i Helsingfors, konstaterar Hanna.

Helmi reser fortfarande regelbundet till Helsingfors för undersökningar. De kraftiga behandlingarna har också satt sina spår. Helmi slutade bli längre och i några år fick hon tillväxthormon så att hon skulle bli så lång som hon är nu, strax under 150 centimeter.

Dessutom har hon haft problem med tänderna och ögonen har starropererats. Astmamedicin behöver Helmi fortfarande och hon vaknar om nätterna av växtvärk i benen. Att ha ont gör henne trött.

Samtidigt har hon vuxit på andra sätt och blivit en känslig, empatisk och omtänksam person. Helmi är intresserad av drömmar, färger och det andliga livet.

– Nuförtiden börjar jag alltid gråta om slutet i något program är för lyckligt, erkänner Helmi.

Känner hon någonsin att orken är slut?

– Jo. Ofta, svarar hon stillsamt.

– Men hemma pratar vi mycket om saker och ting och det har gjort Helmi gott att ha katt. Vi skaffade Anna för sex år sedan, när Helmi var 9 år, berättar Hanna.

En annan blick

När Helmi var liten hade hon alltid den rosa mjukiskatten Massinen med sig. Nu väntar en livslevande katt hemma när Helmi kommer från skolan. Anna kommer och lägger sig intill Helmi när hon ligger och vilar på sängen. Mor och dotter är båda kattvänner. De har planer på att bli volontärer inom djurskyddet.

– När jag en dag har mitt eget hem ska jag ha minst tre katter, säger Helmi bestämt.

Katter och andra djur har en framträdande roll i Helmis teckningar. Men hon tecknar annat också. Helmi visar ett block med sina senaste skapelser. Stilen kunde fungera som tatueringar. Hon tycker att det kunde vara en bra idé att grunda en tatueringsstudio. Helmi har också planer på att testa på latindans. Showdans har hört till hennes hobbyer i åtta års tid.

– I gänget är jag ofta den enda flickan. Mina bästa kompisar är pojkar, men visst har jag flickor också som vänner. Men killarna har bättre humor, säger Helmi.

När intervjun görs går Helmi i åttonde klass och sällskapar med en pojke hon blev bekant med i skriftskolan. Hon bollar redan med flera karriäralternativ: hon kan tänka sig jobba inom akutvården eller med sjuktransporter, som barnvårdare eller inom bilbranschen.

Mor och dotter lever ändå fortfarande en dag i sänder. Hanna säger att hon i dag ser saker och ting ur ett nytt perspektiv. Till exempel när hon tittar på Blodtjänsts webbplats för att se vilken blodgrupps blod som det just nu råder brist på så är siffrorna aldrig bara siffror för henne:

– Många gånger tänker jag att det är just den typ av blod som Helmi då behövde. Att själv ge blod – eller gå med i Stamcellsregistret – kan vara den viktiga handling som gör att en cancerpatient får hjälp. Många inser inte att man själv kan vara den enda som kan rädda någon annans liv.

– Precis så! bekräftar Helmi med tindrande ögon.

Text: Nina Pinjola

Foto: Juuso Noronkoski

Denna artikel publicerades ursprungligen i Avun maailma 4/2022.