Dataskyddsbeskrivning för forskningsregister

Varför samlas mina uppgifter in?

Målet med Blodtjänsts forsknings- och utvecklingsverksamhet är att utvärdera och utveckla kvaliteten, säkerheten och tillräckligheten hos nuvarande och framtida produkter och tjänster, samt effekterna av användningen och effektiviteten hos tjänstekedjan. Dessutom är ett syfte med forsknings- och utvecklingsverksamheten att ta fram nya forskningsrön och att inom Blodtjänst främja förståelsen av vetenskapliga metoder, kritisk utvärdering av forskningsmaterial och rapporter, samt tillämpning av framtagna forskningsresultat i beslutsfattandet.

Du hittar information om Blodtjänsts pågående forskningsprojekt på våra webbplats.

De etiska aspekterna och den lagliga grunden för Blodtjänsts forskningsprojekt utvärderas på bred front. Den rättsliga grund för behandling enligt EU:s allmänna dataskyddsförordning som vi använder oss av varierar mellan forskningsprojekten, men oftast rör det sig om utförande av uppgift av allmänt intresse. Prövningar där nya prover samlas in från forskningspersoner utvärderas av etiska kommittéer vid universitetscentralsjukhus. Prövningar där man använder befintliga prover eller uppgifter i biobanker utvärderas av den beviljande biobanken. Prövningar där enbart registeruppgifter används utvärderas av den aktör som lämnar ut uppgifterna, t.ex. en myndighet. Dessutom utvärderar Blodtjänst alla sina forskningsprojekt internt.

Vilka uppgifter om mig samlas in?

Exakt vilka uppgifter som samlas in beror på forskningsprojektet. Information om detta finns i projektuppgifterna på våra webbplats.

Normalt sett samlar vi in följande:

• Identifikationsuppgifter, såsom namn och personbeteckning
• Samtyckesuppgifter, om den rättsliga grunden för behandling av forskningsprover eller -uppgifter utgörs av samtycke
• Uppgifter om tidigare blodgivning för blodgivarforskning
• Patientuppgifter för forskning om organdonation
• Prövningsspecifika laboratorieresultat, såsom blodvärden och genetiska uppgifter
• Enkätuppgifter om hälsotillstånd eller åsikter om donationsverksamhet

Varifrån kommer uppgifterna?

Blodtjänsts forskningsverksamhet utnyttjar från fall till fall uppgifter om forskningspersonen i fråga om tidigare blod- eller organdonation, behandling eller undersökning av sjukdom ur patientregister, riksomfattande register inom social- och hälsovården, såsom Institutet för hälsa och välfärds lagstadgade register (t.ex. vårdanmälningsregister, cancerregister), Statistikcentralens dödsorsaksregister eller Folkpensionsanstaltens register (t.ex. specialersättningsregister för läkemedel) samt uppgifter i andra biobanker.

Vad används mina uppgifter till?

Dina uppgifter används för forskning enligt Blodtjänsts Forskningsstrategi, som är:

• Etisk
• Öppen och kritisk
• Respekterar patienter, frivilliga blod-, organ- och stamcellsdonatorer samt kunderna
• Effektgivande

Målet med Blodtjänsts forsknings- och utvecklingsverksamhet är att utvärdera och utveckla kvaliteten, säkerheten och tillräckligheten hos nuvarande och framtida produkter och tjänster, samt effekterna av användningen och effektiviteten hos tjänstekedjan. Dessutom är ett syfte med forsknings- och utvecklingsverksamheten att ta fram nya forskningsrön och att inom Blodtjänst främja förståelsen av vetenskapliga metoder, kritisk utvärdering av forskningsmaterial och rapporter, samt tillämpning av framtagna forskningsresultat i beslutsfattandet. Du hittar information om Blodtjänsts pågående forskningsprojekt på våra webbplats.

Hamnar mina uppgifter utanför EU?

Personuppgifter i Blodtjänsts Forskningsregister överförs som regel inte utanför EU eller EES. Av särskilda skäl kan prover och uppgifter i registret i samband med forskningssamarbete även överföras eller överlämnas utanför EU och EES, med beaktande av adekvata skyddsåtgärder i enlighet med EU:s dataskyddsförordning och Finlands dataskydds- och forskningslagstiftning. Grunden för överföring och skyddsåtgärderna bedöms från fall till fall, beroende på grunderna för behandling av uppgifterna och mottagaren av desamma.

I samtliga fall ingår Blodtjänst ett avtal med mottagaren av det överlåtna materialet, där man kommer överens om användningssyftet för proverna och uppgifterna för forskning, användningstiden, begränsningar för vidare överlåtelse och skyldighet att returnera materialet.

Hur skyddar vi dina uppgifter?

Anställda på Blodtjänst har tystnadsplikt.

Tillgång till registret har begränsats med användarkoder och det är bara tillgängligt för dem som behöver registeruppgifterna i sitt arbete.

Registerfönster samt tillägg, ändring och radering av uppgifter begränsas genom användarrättigheter.

Pappersdokument som innehåller uppgifter förvaras på Blodtjänst i låsta och bevakade utrymmen samt i låsta skåp.

Prover och uppgifter överlåts enbart till forskningsprojekt som Blodtjänst vid sin bedömning konstaterat vara etiskt acceptabla och pålitliga.

Prover och uppgifter behandlas i forskningsprojekt alltid i kodad form. Information om prov- och uppgiftslämnarens identifikation förvaras avskilt från forskningsdata som endast den forskningsansvarige personen har åtkomst till. Informationen används endast i undantagsfall såsom när olika uppgifter kombineras, exempelvis för att skapa en datauppsättning för en prövning.

Gör vi profilering eller automatiserade beslut på basis av dina uppgifter?

Det skapas ingen automatisk profil av dig utifrån dina uppgifter. Det sker heller inget automatiserat beslutsfattande hos oss utifrån dina uppgifter.

Hur länge sparar vi dina uppgifter?

Förvaringstiden för proverna och uppgifterna specificeras separat i tillståndet för varje prövning. Proverna och uppgifterna förstörs när prövningen avslutas. Om dessa har erhållits från en biobank, återlämnas de till biobanken. Om den forskningsreglerande lagstiftningen kräver det arkiveras proverna för den tidsperiod som lagen kräver efter avslutad prövning.

Hur kan jag kontrollera mina uppgifter och korrigera felaktiga uppgifter?

Du kan kontrollera vilka prövningar du deltar i, och vilka uppgiftstyper som samlats in om dig genom att fylla i, skriva ut och underteckna blanketten med begäran om uppgifter som finns på Blodtjänsts webbsidor och skicka den med post till Blodtjänst eller lämna den personligen.

Blodtjänst skickar dig besked om vilka uppgifter om dig som finns i forskningsregistret per brev. Individuella forskningsresultat återlämnas inte till forskningspersoner eftersom betydelsen av en enskild persons resultat inte är känd, och eftersom behandlingen av forskningsprover inte motsvarar kraven för den information som används inom hälso- och sjukvården.

Man kan skriftligen be om att få felaktiga uppgifter korrigerade med blanketten korrigeringsbegäran på Blodtjänsts hemsida. Kontaktuppgifter kan du också få korrigerade per telefon.

Kan jag be om att få mina uppgifter borttagna eller förbjuda användning av dem?

Ja, men exempelvis för att påvisa riktigheten hos forskningsresultat kan det ibland vara nödvändigt att spara material som används i en prövning så länge som prövningen pågår, även i fall där forskningspersonen återkallat sitt samtycke.

Om du vill veta vilka prövningar dina uppgifter behandlas i, fyll i Blodtjänsts blankett för begäran om information i tillämpliga delar, underteckna den och lämna eller skicka in den till Blodtjänst.

Om du vill förhindra behandlingen av dina uppgifter i Blodtjänsts forskningsverksamhet och begära att dina uppgifter raderas, fyll i blanketten för förbud mot forskning, underteckna den och lämna eller skicka in den till Blodtjänst.

Kan jag lämna klagomål till myndigheten?

Om du upplever att behandlingen av dina personuppgifter bryter mot lagen kan du lämna in ett klagomål till övervakningsmyndigheten:

Dataombudsmannens kontor

Bangårdsvägen 9, 6:e våningen, 00520 Helsingfors, PB 800, 00521 Helsingfors

Telefonväxel: 029 566 6700; E-post (registratur): tietosuoja(at)om.fi

Kontaktuppgifter

Finlands Röda Kors, Blodtjänst

Oxlänken 13

01730 Vanda

tfn 029 300 1010

info(at)veripalvelu.fi

Registeransvarig

Jukka Partanen tfn 029 300 1759