Blodkroppar bidrog till läkningen hos en liten levercancerpatient

Ångandning. Det är vad fyra månader gamla Hugos mamma Liisa Holma trodde var orsaken till att barnläkaren på hälsovårdscentralen gjort en remiss till Barnkliniken för att underlätta Hugos snorighet och förkylning.

Tidigare vid fyramånaderskontrollen hade Hugos levervärde inte verkat normalt och för säkerhets skull hade man bokat en tid för ytterligare undersökningar. Redan under en resa till Frankrike nästa vecka grät dock Hugo under hela flygresan och verkade förkyld, så Holma bokade en ny tid vid hälsovårdscentralen. Den brådskande remissen till Barnkliniken läste hon inte i detalj.

– Jag förvånades över att ingen på Barnkliniken undersökte Hugos lungor eller gav honom ångandning. Alla undersökte hans mage, säger Holma.

Familjen ombads att stanna kvar på avdelningen för ytterligare utredningar. Hugo undersöktes inledningsvis av läkarna på Pediatriska njur- och transplantationsavdelningen K3. Redan samma kväll tog händelserna dock en vändning då läkaren kom med ett tungt besked. Läkaren misstänkte att Hugo hade cancer. Ansvaret för behandlingen övergick till läkarna på Pediatriska onkologiavdelningen, K10.

– Här började vårt livs tuffaste veckor och månader. Jag har i efterhand skickat brev till både rådgivningen och läkaren vid hälsovårdscentralen och tackat för att de upptäckte problemet i tid och var snabba att reagera. Det är alldeles otroligt fint och tillsammans med läkarna och sjukvårdarna på K10-avdelningen räddade det slutligen Hugos liv.

En liten människa och tuffa behandlingar

Familjen blev kvar på K10-avdelningen. Under undersökningarna följande vecka visade det sig att Hugo hade en ytterst allvarlig form av cancer.

– Tumörens storlek var 8 x 10,5 x 12 centimeter. Och Hugo var bara en fyra månader gammal liten bebis, beskriver Holma familjens chock.

En magnetröntgen utfördes, biopsier togs på tumören och Hugo fick en artärkateter. Via katetern fick Hugo sin första cytostatikabehandling, exakt en vecka efter läkarbesöket på grund av förkylningssymtom.

Hugos diagnos fastställdes: hepatoblastom. I Finland insjuknar endast ett till två barn per år i denna form av cancer, men det är den vanligaste levercancersjukdomen bland barn. På grund av tumörens storlek och dess aggressiva tillväxt fattade man beslut om att vårda Hugo med den tuffaste behandlingen.

Upp ur ”cellgropen” med blodprodukter

Under de följande månaderna behandlades Hugo med cytostatika tre veckor i månaden och tillbringade tre till fyra dagar i veckan på sjukhuset. Samtidigt var familjens förstfödda Vera tre år gammal och gick i familjedagvård.

– Det var en lättnad att Hugo var så liten att han inte kommer ihåg något av sjukdomstiden. Barn är även väldigt tåliga och klarar cancerbehandlingar bättre än vuxna.

– Jag var dock orolig över hur Vera skulle orka på ett helt annat sätt. Som syskon till ett barn med cancer märker du föräldrarnas oro, att en av dem ständigt är bort och den tryckta stämningen hemma men förstår inte helt vad det handlar om.

Givetvis hjälpte det även oss att orka att vi var tvungna att hålla igång vardagen och vara närvarande även för vårt andra barn.

Från maj till augusti fick Hugo tuffa cytostatikabehandlingar. De tuffa behandlingarna gjorde att han fick ont i munnen och hade svårt att äta och svälja. Vätska och näringsämnen måste administreras med dropp. Till följd av cytostatikabehandlingarna sjönk även hans blodvärden i den mån att han inte kunde behandlas.

Blodprodukter hjälpte Hugo upp ur ”cellgropen”.

Under behandlingen fick Hugo röda blodkroppar och plasma samt trombocyter. En stamcellstransplantation krävdes inte, trots att detta ofta är livsviktigt vid exempelvis leukemi hos barn.

Blodprodukterna spelade en stor roll för Hugos tillfrisknande. Utan dem skulle behandlingarna ha pågått längre och riskerna skulle ha varit mycket större.

– Vi är oerhört tacksamma för alla blodgivare. Jag har själv gett blod många gånger utan att tänka desto mera på saken. Det var fantastiskt att själv befinna sig på andra sidan och se hur ofattbart viktig en sak som man själv inte fäster så stor vikt vid egentligen är, säger Liisa Holma.

Det värsta ögonblicket kom – och gick

Hugos tumör var planerad att opereras i september. Då Hugo en vecka före operationen sövdes för en magnetröntgen stannade hans hjärta och han måste återupplivas.

Medan Hugos tillstånd stabiliserades måste Liisa och Hugos pappa Samu tillbringa en dag på sjukhuset utan att veta om Hugo drabbats av en hjärnblödning och om han skulle vara som vanligt då han vaknar upp.

– Vårdpersonalen förberedde även oss på det värsta. Men även i den här situationen lyckades K10 vara ett fantastiskt ställe. Alla vara fantastiska, läkarna och sjukvårdarna berättade om situation empatiskt men direkt. I en fruktansvärd situation som denna hade vi inte kunnat få bättre stöd.

Då Liisa och Samu på kvällen fick besöka sin son på intensivvårdsavdelningen hörde Liisa barngråt redan vid dörren. Liisa visste att det var Hugo och att han grät eftersom han var hungrig.

– Lättnaden var så klart enorm, vi klarade oss med blotta förskräckelsen. Jag fick honom i famnen och han ammade som normalt. Här skrattade även sjukvårdarna lättat – det är tydligen sällan de ser ett barn som ammas på intensivvårdsavdelningen.

Operationen kunde utföras och hälften av Hugos lever avlägsnades. Även här hade vi enorm tur, eftersom den opererande läkaren inte innan operationen kunde säga om det är möjligt att operera tumören eller om Hugo hamnar på transplantationslistan. Hugo fick komma hem och behandlades med cytostatika ännu i ett par omgångar.

Våren blev en ny start med nya steg

I november var cancern redan i remission och mot våren tog Hugos tillfrisknande fart. Han började må bättre, håret växte ut och han tog sina första steg. I april besökte familjen Sverige, på sommaren Spanien.

Hösten 2016 började Hugo i dagis och började leva ett vanligt liv, förvisso med kontrollbesök med fyra månaders mellanrum.

Föräldrarnas oro satt dock i länge.

– Efter cancern lever vi med en ständig osäkerhet, nya prover och oro inför resultaten. Det har varit en lång process att lära sig leva med cancer. Det har även lärt oss att det här är vårt liv – även detta blir vardag. Och jag har lärt mig att de flesta av oss är tvungna att hitta styrkan inom sig någon gång under livet, säger Liisa Holma.

Hugos cancer lämnade spår hos hans mamma.

Som privatperson har Liisa Holma gjort mycket för att öka medvetenheten om cancer hos barn. Hon har gett sitt stöd till cancerorganisationer och bland annat arbetat för att främja lanseringen av ”september för barncancer”, känd för sitt gyllene band, i Finland. Resultatet var Sylva ry:s kampanj #syyskuukultakuu i syfte att öka synligheten och finansieringen för forskning i cancersjukdomar hos barn.

Liisa är även medlem i laget Helsingfors Team Rynkeby 2020, vars medlemmar samlar in pengar för allvarligt sjuka barn och tränar i ett år inför att cykla 1 200 kilometer till nästa sommars evenemang i Paris. Från Helsingfors deltar 44 personer, från hela Finland 335 personer. År 2018 samlade man med hjälp av evenemanget in totalt 9,44 miljoner euro till förmån för organisationer för allvarligt sjuka barn i deltagarländerna.

Hugos enda bestående men av cancern är en hörselskada som orsakades av behandlingen. Tack vare talterapi talar han dock helt normalt och hör med hjälp av en hörapparat.

Under dagen för intervjun orkar Hugo stanna upp i parken en liten stund för att räkna upp namnen på nästa alla dinosaurier han känner till: Stegosaurus, Spinosaurus, Triceratops, Ankylosaurus, Diabloceratops och naturligtvis Tyrannosaurus Rex. Innan han rusar iväg till gungorna går han med på att även berätta vilka hans tre favoritsaker i hela världen är.

– Knackkorv, Vera och dinosaurier!

Text: Hannele Hautaniemi
Bilder: Minna Kurjenluoma