”Att få ett stamcellstransplantat betyder hela livet”

En av de patienter som har räddats med hjälp av en frivillig stamcellsdonator är 21-åriga Rasmus Virolainen. Rasmus drabbades av akut lymfoblastisk leukemi (ALL) vid 14 års ålder 2018. Vägen mot tillfrisknande har varit lång eftersom Rasmus till och med fick två återfall.

Just nu går det bra. Han kan leva ett aktivt liv som ung man, fri från leukemi.

”Ibland blir det lite väl aktivt! Det bästa just nu är att ibland få vara hemma helt ensam”, skrattar Rasmus.

Men under de senaste sex åren har humorn satts på prov flera gånger.

”Att bli sjuk var verkligt tufft, både mentalt och fysiskt”, berättar Rasmus.

”Sjukhuset var hela min livsmiljö i flera år. Det fanns perioder då jag praktiskt taget inte kunde göra annat än att sova. Under bättre perioder tittade jag på program på min laptop eller spelade på en dator som hade hämtats till mitt sjukhusrum,” minns Rasmus.

Sjukdomen innebar också kraftigt begränsade sociala relationer. Den ena av föräldrarna var hela tiden med Rasmus på sjukhuset, men det blev en paus i kontakten med kompisarna.

Hjälp av hundratals donatorer

Rasmus har fått ”alla tänkbara behandlingar” mot leukemin. Inledningsvis fick han cytostatikabehandling, som kompletterades med blodprodukter – både erytrocyt- och trombocytprodukter.

Den första behandlingsfasen varade i 2,5 år. Efter avslutad cytostatikabehandling konstaterade man att han hade fått ett återfall.

Därefter behandlades Rasmus med CAR-T-cellterapi. Han är en av de få barnpatienterna i Finland som har fått denna behandling. CAR-T är en immunbehandling mot cancer, som aktiverar cellerna i patientens försvarssystem för att angripa cancerceller mer effektivt.

Cellterapin hade dock inte önskad effekt på Rasmus sjukdom. I augusti 2021 fanns det bara ett behandlingsalternativ kvar, en stamcellstransplantation.

En lämplig donator hittades lyckligtvis genast, i Sverige.

“Donatorn var en så kallad perfekt match, vars blodgrupp och vävnadstyp stämde överens med min egen”, berättar Rasmus.

“Jag firade min 18-årsdag på sjukhuset när det blev dags för stamcellstransplantationen”, minns han.

Själva transplantationen lyckades bra. Strax därefter började dock en lång kamp mot symtom på Graft-Versus-Host sjukdom. Rasmus var tvungen att stanna på sjukhus i nio månader utan avbrott. Under den tiden genomgick han en tarmoperation och behandlades för symtom orsakade av en leverskada. Rasmus levde länge på bara intravenös näring och vätska. Situationen var tidvis så allvarlig att det inte var säkert att han skulle överleva.

Efter många vändningar fick man lyckligtvis situationen slutligen under kontroll och Rasmus tillstånd började långsamt förbättras. Sommaren 2022 kunde han åka hem.

”Omfattningen av det hela slog oss först efteråt. Och även om cancern nu är botad är det säkert att man som förälder aldrig slutar oroa sig”, funderar Rasmus mamma Taru Tuominen.

Efterkontroller och läkarbesök hör fortfarande till vardagen för familjen. Leukemin satte sina spår på Rasmus, till exempel i form av en nervskada, järninlagringssjukdom och osteoporos. Dessa behandlas regelbundet på Nya barnsjukhuset tills Rasmus räknas som vuxenpatient.

LeukemiaX3

Rasmus och Taru hittade sitt eget sätt att hantera leukemiupplevelsen då de i höstas lanserade sin egen podcast, LeukemiaX3. Idén till podcasten kom från Taru, eftersom Rasmus först behandlade  saken i liveströmmar.

”När jag blev sjuk fanns det ingen podcast om leukemi. Jag skulle säkert ha lyssnat.”

I sitt program behandlar duon temat rakt på sak och utan att försköna, men inte utan humor. Podcasten har varit ett kamratstöd för andra drabbade. I avsnitten talar Rasmus och Taru om sjukdomens faser och om behandlingarna, men också för att folk ska gå med i Stamcellsregistret och för blodgivning.

”Utan en stamcellsdonator skulle jag inte leva! Att få ett transplantat från en okänd donator betyder absolut allt. Blodgivare är också viktiga och om jag själv kunde ge blod skulle jag definitivt göra det”, sammanfattar Rasmus.

Det är lätt att tro detta. På leukemiresan har Rasmus fått hjälp av ett stort antal frivilliga. Totalt har han fått 98 påsar erytrocyter (röda blodkroppar) och 226 påsar trombocyter (blodplättar) under behandlingarna. Det innebär att han fått hjälp av upp till 1 000 blodgivare, eftersom en trombocytprodukt alltid kräver blodplättar från fyra donatorer.

”Många människor har möjlighet att ge blod eller gå med i Stamcellsregistret. Mer än så kan man inte understryka hur viktigt det här är.”