Selma selätti leukemian

Laura Erikssonin ja Timo Savinaisen tyttärellä Selmalla, 5, todettiin leukemia elokuussa 2016, kun hän oli vuoden ja kahdeksan kuukautta vanha. Kesälomaa vietettiin tuona kesänä tavalliseen tapaan isovanhempien luona Pohjois-Karjalassa. Selman vanhemmat huomasivat loman aikana tytön imusolmukkeissa pientä turvotusta. Ensimmäisellä lääkärikäynnillä mitään huolestuttavaa ei vielä selvinnyt, ja turvotus meni kesäflunssan ja puh-keavien hampaiden piikkiin. Lomalta kotiin palatessa Selma oli selvästi tavallista väsyneempi ja hakeutui syliin. Turvotus oli siirtynyt myös kasvoihin.

Timo lähti Selman kanssa elokuisena maanantaiaamuna terveyskeskukseen, josta heidät ohjattiin suoraan vastaanotolle Lastenklinikalle.

– Olihan se melkoinen shokki, vaikka osasinkin epäillä jotain vakavaa jo edellisenä iltana. Verinäytettä otettaessa huomasin, että veri oli oudon vaaleanpunaista. Hoitajan todetessa saman tiesin jo, mistä oli kysymys. Koetin lääkäriä odottaessa vielä löytää muita selityksiä netistä, mutta useamman lääkärin saapuessa paikalle häipyi viimeinenkin toive jostain vähemmän vakavasta, Timo kertoo.

Leukemia varmistui seuraavana päivänä luuydinpunktiossa. Selma jäi sairaalaan ja hoidot aloitettiin välittömästi. Diagnoosina oli ALL, akuutti lymfaattinen leukemia, B-solutyyppi.

Rankkoja hoitoja

Kaikki muuttui hetkessä. Hoidot vaativat, että toinen vanhemmista on koko ajan lapsen mukana osastolla, joten Laurasta tuli Selman omaishoitaja.

– Parissa päivässä järjestin itselleni tuuraajan opetuksiini. Toisen meistä oli tietenkin käytävä töissä, joten Timo jatkoi omissa töissään kuvauspaikkajärjestäjänä elokuva- ja tv-alalla, laulunopettajana ja laulajana työskentelevä Laura kertoo.

– Ensimmäiset viisi ja puoli viikkoa vietimme Selman kanssa kokonaan sairaalassa. Selmalle asennettiin keskuslaskimokatetri, jonka kautta annettiin lääkkeet ja otettiin verikokeet. Neljän viikon jälkeen otetussa luuydinpunktiossa selvisi, että Selman hoitovaste oli onneksi hyvä, Laura muistelee.

Koko ensimmäisen vuoden sytostaatteja annettiin tiuhaan sekä sairaalassa että kotona. Vuoden aikana Selma oli yli 90 päivää sairaalassa. Kotijaksoilla kotisairaalan henkilökunta kävi infektion jyllätessä jopa kolme kertaa päivässä Selman luona.

Hoitojen aikana Selma sai säännöllisesti myös verivalmisteita, jotta veriarvot pysyivät riittävällä tasolla. Punasoluja hänelle annettiin ensimmäisen kahdeksan kuukauden aikana 15 kertaa ja verihiutaleita eli trombosyyttejä seitsemän kertaa.

– Verituotteet ovat verisairauksia sairastaville lapsille elintärkeitä. Kiitollisuuteni kaikkia veren- ja kantasolujenluovuttajia kohtaan on äärimmäisen suuri. Niin pieni vaiva, mutta korvaamattoman suuri apu pienelle potilaalle, Laura kiittelee.

Elämää eristyksissä

Hoitojen aikaan koko perhe joutui elämään hyvin eristäytynyttä elämää. Selman kaksoisveli Taavetti ei voinut aloittaa päiväkotia, ja myös isoveli Edvin jäi päiväkodista kotihoitoon, koska päiväkodissa infektioita on koko ajan liikkeellä. Pojat pystyivät onneksi käymään koko vuoden ulkona järjestettävässä metsäkerhossa.

Vieraita tai lasten kavereita ei saanut tulla kylään, eikä Selma voinut käydä esimerkiksi kaupassa, kirjastossa tai käyttää julkisia kulkuneuvoja. Infektioriskin vuoksi kaikki sisätiloissa oleskelu vieraiden seurassa oli kielletty. Pienikin infektio olisi merkinnyt sairaalahoitoa ja syöpähoitojen vaarantumista.

– Elokuussa 2016 hoitojen odotettu kokonaiskesto, kaksi ja puoli vuotta, tuntui aivan valtavan pitkältä ajalta. Oikeastaan koko muu elämä jäi sivuun. Meidän arkeamme helpotti paljon se, että omat vanhempani pystyivät olemaan apuna ja poikien seurana, kun toinen meistä oli Selman kanssa sairaalassa. Timo teki viikot töitä ja oli Selman luona sairaalassa viikonloppuisin, Laura kertoo.

– Koin valtavaa syyllisyyttä siitä, etten pystynyt olemaan kahdessa paikassa yhtä aikaa. Kotona oli toinen saman ikäinen pieni, jonka kaksoissisko oli sairaalassa. Taavetilla oli ikävä sekä äitiä että siskoa, ja neljävuotias isoveli oli yhtä ihmeissään kaikesta.

Paraneeko Selma?

Selman oma sopeutuminen sairauteen ja hoitoihin oli Lauran mielestä hämmästyttävää.

– On ihmeellistä, miten pieni lapsi sopeutuu. Mielikuva lasten syöpäosastosta on varmasti ulkopuoliselle rankka ja surullinen, mutta päällimmäisenä siellä on läsnä toivo. Lapset elävät hetkessä paikasta riippumatta ja leikkivät ja iloitsevat asioista oman jaksamisensa mukaan. Se antaa valtavasti voimaa.

Myös veljet suhtautuivat asiaan hienosti. Esimerkiksi Selman katetri sai olla täysin rauhassa, siihen ei kukaan koskenut.

– Edvin oli kertonut tilanteesta päiväkodissa ennen kuin jäi kotiin, että nyt on sellainen tilanne, että minun Selma-sisko on hyvin sairas ja minun pitää pestä kädet hyvin. Edvin myös pohti tilannetta ja kyseli, paraneeko Selma, Laura muistelee.

– Vastasimme aina, että Selma on sairas, mutta sitä varten Selma saa hoitoa siellä sairaalassa, että paranee. Välillä pojat olivat myös mukana viemässä meitä autolla sairaalaan. Osastolla veljet eivät voineet vierailla, joten Selman sairaala-aika konkretisoitui heille näiden viemisten kautta.

Myös Laura itse kysyi Selmaa hoitavalta lääkäriltä saman kysymyksen hoitojen alettua.

– Se oli varmasti elämäni vaikein kysymys.

Lääkäri vastasi, että siitä me lähdetään, että Selma paranee. Se oli paras mahdollinen vastaus ja antoi toivoa, Laura muistelee.

Normaalin elämän alkeet

Selma parani. Kahden ja puolen vuoden hoitojakson jälkeen, hoitojen lopputarkastuksessa vuoden 2019 helmikuussa, lääkäri totesi Lauralle ja Timolle, että perhe voisi nyt alkaa viettää normaalia elämää.

– Se oli yhtä aikaa valtavan helpottavaa ja myös todella pelottavaa. Olimme eläneet hyvin säännöstellyssä syöpäkuplassa, jossa koko elämä oli rakennettu Selman hoitojen ympärille. Lääkkeet mitattiin ja säännösteltiin kymmenesosamillin tarkkuudella, eikä varaa lipsumiseen ollut missään kohtaa. Nytkö meidän piti aloittaa normaali elämä? Mitä se muka oli? Koko muu elämähän oli ollut täysin hyllyllä, Laura kuvailee.

Hiljalleen kuitenkin rakentui myös uutta, tavallista lapsiperhearkea, johon kuuluu eskarit, koulu, harrastukset, työt ja näiden yhteensovittaminen. Luonnollisesti osana arkea ovat edelleen Selman säännölliset laboratoriokontrollit ja lääkärikäynnit.

Säännölliset kontrollit kestävät hoitojen loppumisesta viiden vuoden ajan, ja jos syöpä ei sinä aikana uusiudu, Selman katsotaan parantuneen leukemiasta. Lääkärikäynnit jatkuvat kuitenkin aikuisikään saakka, sillä hoidoilla voi olla myös niin kutsuttuja myöhäisvaikutuksia.

– Koen, että kontrollit tuovat meille turvaa, sillä syöpä on niin salakavala sairaus. On hyvä, että hoitojen loppumisen jälkeen seurannat ovat säännöllisiä harventuen pikkuhiljaa.

– Lapsiperhearki aikataulupalapeleineen tuntuu ihanalta ja normaalilta. On jännää, miten paljon sairaala-ajasta on jo ehtinyt unohtaa. Välillä asioita toki nousee mieleen, ja myös Selma kyselee ja muistelee sairaalaa. Hän oli sairastuessaan niin pieni, että on varmasti paljon asioita, joita hän ei suoranaisesti muista, mutta jotka ovat jääneet tunnemuistiin ja tulevat mieleen erilaisten tunteiden kautta. On hyvä käydä asioita läpi. Valokuvien ja videoiden avulla siihen aikaan pääsee hyvin käsiksi, Laura kertoo.

Vertaistuen voima

Suuri vertaistuki Selman hoitojen aikana Lauralle ja Timolle olivat Lastenklinikan osasto kympin muiden potilaiden vanhemmat ja hoitohenkilökunta.

– Vertaistukea ei voi korvata millään. On niin helpottavaa, kun muut tietävät, millainen tilanne on ja mitä pelkoja lapsen sairauden vuoksi käy läpi. Osastolla olimme kaikki samojen kysymysten äärellä, Laura sanoo.

– Koko perheen elämä rytmittyi Selman voinnin ja osastojaksojen mukaan. Omaa jaksamista ei oikeastaan miettinyt, kun fokus oli koko ajan lapsessa. Vasta puolisen vuotta hoitojen alkamisesta ja tilanteen hieman tasaantuessa pelkoja alkoi nousta esiin. Pysähdyin ensimmäistä kertaa miettimään, että nyt voisi olla hyvä purkaa lapsen sairastumisen aiheuttamaa traumaa ja esiin nostamia asioita ammattilaisten kanssa. Jälkiviisaana voin sanoa, että syöpäkuplassa kannattaa huolehtia myös omasta jaksamisesta, mahdollisuuksien mukaan omista harrastuksista sekä parisuhteen hoitamisesta. Se auttaa paljon!

Onni on tässä ja nyt

– Oman lapsen vakava sairastuminen on varmasti yksi suurimmista kriiseistä, joita vanhempana joutuu kohtaamaan. Se koettelee koko perhettä ja jokaisen voimavaroja, Laura pohtii.

– Selman paraneminen on ollut meille kaikista suurin onni. Myös sisarusten välinen rakkaus ja keskinäinen välittäminen on ollut valtava voimavara. Veljien vauhdikkaat leikit saivat Selman mukaan kiipeilemään yli sohvan ja tyynyvuorien silloin, kun sytostaatit aiheuttivat kovia kipuja ja hän lopetti muuten kaiken liikkumisen, Laura muistelee.

Joulukuussa kuusi vuotta täyttävä Selma muistelee itse syöpähoitojaan tavalla, joka kertoo paljon lasten ihmeellisestä sopeutumiskyvystä.

– Pistäminen sattui aluksi. Sitten se oli ihan ok, Selma pohtii, katsoo tiukasti silmiin ja juoksee takaisin leikkimään veljiensä kanssa.

Teksti: Sanna Kettunen
Kuvat: Janne Nurmi

Artikkeli on julkaistu alunperin Avun maailma -lehden numerossa 4/2020.