Saimi Hoyer: ”Kiitos verenluovuttajien voin elää täysipainoista elämää”
Yrittäjä, malli ja puhuja Saimi Hoyer on käynyt lähellä kuolemaa sairastamansa perinnöllisen vasta-ainepuutostaudin takia. Juuri nyt vointi on hyvä. Toimiva hoito löytyi lopulta verenluovuttajien plasmasta valmistettavasta lääkkeestä. ”Olen saanut tämän hoidon ansiosta täysin uudenlaatuisen elämän”, Saimi Hoyer kiittää.
Itä-Suomessa asuva Saimi Hoyer, 50, kertoo olleensa lapsesta asti herkempi saamaan tauteja, kuten hirvittäviä poskiontelotulehduskierteitä ja suolistoinfektioita.
– Olen aina ollut sellainen oikea imuri eri pöpöille, hän kuvailee.
Kokonaisymmärrystä siitä, miksi Hoyer sairasteli niin paljon, ei pitkälle aikuisuuteen asti ollut. Hoidettiin vain oireita, muttei tiedetty syytä oireilun takana.
– Tämä on monella tapaa sellainen kierre, että kun yhden vaivan saa hoidettua, niin infektio iskee helposti toiseen kohtaan kehoa, Hoyer kertoo.
Vuosien varrella kävi pelottavalla tavalla selväksi, että tiettyjä antibiootteja hänelle ei toistuviin tulehduksiin ainakaan voi antaa. Ulkomailla määrätyt kaksi päällekkäistä antibioottikuuria saivat Hoyerin aikanaan erittäin heikkoon kuntoon ja pitkään sairaalakierteeseen.
– Clostridium difficile -antibioottiripulin lisäksi sain adenoviruksen ja salmonella-verenmyrkytyksen. Se oli todella raskasta aikaa, lapseni olivat pieniä ja jouduin olemaan pitkään sairaalassa, Hoyer muistelee lähes 15 vuoden takaisia tapahtumia.
Plasmatippa pelasti
Hoyer siis kävi lähellä kuolemaa, ja vasta tällöin löydettiin tarkemmissa tutkimuksissa lopullisesti oireilun juurisyy. Hoyerilla on perinnöllinen hypogammaglobulinemia, sairaus, jossa veren tiettyjen vasta-aineiden pitoisuus on normaalia selvästi pienempi. Hypogammaglobulinemiaa sairastavat potilaat ovat alttiita toistuville bakteeri-infektioille.
– Nykyään näitä vasta-ainepuutossairauksia osataan jo diagnosoida nopeammin, itselläni siihen meni kauan, Hoyer kertoo.
Hoyer haluaa kiittää HUS:in lääkäreitä Mikko Seppästä, Timi Marteliusta, Eero Mattilaa, Asko Järvistä ja Eeva Ruotsalaista – viimeksi mainitut korona-aikana suurellekin yleisölle tutuksi tulleita infektiolääkäreitä.
– Tämä jengi pelasti silloin minun henkeni, Hoyer sanoo.
Oikean diagnoosin jälkeen myös oikeanlainen hoito tuli mahdolliseksi. Hypogammaglobulinemiaa hoidetaan elinikäisellä, säännöllisellä ja riittäväannoksisella gammaglobuliinikorvaushoidolla, jonka välityksellä potilas saa tarvitsemansa vasta-aineet. Lääke valmistetaan verenluovuttajien plasmasta.
Saimi Hoyer käy kerran kuukaudessa saamassa puuttuvat vasta-aineensa Savonlinnan keskussairaalassa. Plasmalääke annostellaan kolmisen tuntia kestävänä tiputuksena suoraan suoneen.
– Yleensä suljen puhelimen ja nukahdan. Se on aika mukavaa.
Aluksi hän kävi saamassa lääkkeensä Helsingissä, mutta sittemmin ilmeni, että myös Savonlinnassa on kyseiseen harvinaissairauteen ja sen kokonaisvaltaiseen hoitoon perehtynyt lääkäri, Eija Ruotsalainen.
– On huikeaa, että muuallakin kuin Helsingissä lääkäreillä ja hoitajilla on todella paljon tietämystä tästä sairaudesta ja sen hoidosta. Olen siitä todella iloinen, sillä meitä potilaita on ympäri maata.
Yhdessä vaiheessa plasmalääkitys jouduttiin keskeyttämään Hoyerin astmaattisten oireiden vuoksi, mutta nyt hän sietää taas hoitoa. Jopa niin hyvin, että tiputusväliä on voitu pidentää neljästä kuuteen viikkoon.
– Joka päivä kun kroppa kestää tätä, niin olen onnellinen ja saan aina kuukauden lisää. Voi sanoa, että pystyn elämään lääkityksen turvin normaalia elämää, mutta tietysti joudun olemaan varovainen esimerkiksi norovirusepidemia-aikaan, sillä tartunta vie minut välittömästi sairaalaan.
Plasmalääkkeen vaikutus näkyy hoitojen välillä selvästi.
– Tiputuksen jälkeinen päivä on sellainen, että sanon kaikkeen ”joo joo”. Silloin ei kannata soitella, Hoyer naurahtaa.
– Siitä vointi alkaa kohentua, ja pari viikkoa menee tosi hyvin. Noin viikkoa ennen uutta tiputusta vireystaso alkaa taas laskea selvästi, kunnes se hoidon jälkeen ponkaisee uuteen nousuun.
Lahja nimeltä elämä
Saimi Hoyer kuuluu immuunipuolustuspotilaiden vertaistukiryhmään, jossa tietoa ja kokemuksia vaihdetaan aktiivisesti.
– Tämä sairaus kun ei näy ulospäin, niin siinä voi helposti jäädä yksin. Vertaistuki onkin äärimmäisen tärkeää, ja olen sitä sekä itse saanut että yrittänyt myös antaa. Sairaus ei ole heikkouden merkki, minäkin olen tämän perinnöllisenä saanut.
Hoyer haluaa sydämestään kiittää kaikkia veren- ja plasmanluovuttajia.
– On ilo ja onni, että tilanteeni on nyt tämä, ja saan nauttia elämästä lasteni ja ystävieni kanssa sekä pystyn tekemään töitä. Kaikkien kohtalotovereitteni puolesta haluankin kiittää verenluovuttajia, kun saamme kokea tätä lahjaa nimeltä elämä – ilman teitä en seisoisi tässä nyt.
