Plasmalääke auttoi Hannelen taas jaloilleen
Hannele Cantell, 55, sairastui kahteen äärimmäisen harvinaiseen sairauteen viisikymppistensä kynnyksellä. Kun samanikäiset ystävät saivat lahjaksi juoksutossuja ja kompasseja, Hannelelle tarjolla oli rollaattori ja työkyvyttömyyseläke. Vaikeuksista huolimatta hän on jatkanut työtään yliopistonlehtorina. Verenluovuttajien plasmasta valmistetun lääkityksen ansiosta oireet ovat helpottaneet, ja hän pystyy elämään niiden kanssa.
Ensimmäiset oireet liittyivät näköön. Hannele Cantell oli matkustanut ystävänsä kanssa 50-vuotissyntymäpäiviensä kunniaksi Lontooseen katsomaan Mestarien liigan ottelua, mutta kentällä pallon perässä juoksikin 40 miestä 20 sijaan.
Oire oli tuttu muutaman vuoden takaa, jolloin Hannele oli kerran teatteriesityksessä nähnyt lavan tapahtumat niin ikään tuplana. Silloin hänelle oli noin puolen vuoden tutkimusten jälkeen varmistunut diagnoosi, harvinainen autoimmuunisairaus myastenia gravis. Siinä elimistö tuottaa liikaa tiettyjä vasta-aineita, mikä estää normaalin lihassäätelyn. Esimerkiksi silmän lihakset voivat menettää hallintansa iltaa kohti ja lähteä kirjaimellisesti pyörimään päässä.
Tuolloin oireet kuin ihmeen kaupalla kuitenkin loppuivat melko pian diagnoosin jälkeen, ja parin vuoden ajan hän sai miltei unohtaa koko asian.
Kunnes tuli Lontoon-matka, ja tuplakuvat uudestaan. Samoihin aikoihin alkoivat vatsalihakset krampata ja reidet kipeytyä. Myastenia gravis kuitenkin aiheuttaa ennemminkin lihasten löysyyttä kuin jäykkyyttä, joten tutkimuksia tarvittiin lisää.
Kävi ilmi, että Hannelella on toinenkin äärimmäisen harvinainen autoimmuunisairaus, SPS eli Stiff Person Syndrome – josta aiemmin käytettiin sairautta hyvin kuvaavaa nimitystä ”tinasotilastauti”. Siinä lihakset erilaisista henkisistä ja fyysisistä ärsykkeistä johtuen välillä jäykistyvät ja aiheuttavat pahimmassa tapauksessa hallitsemattoman kaatumisen.
”Miksi minun pitää olla kaikessa poikkeustapaus? --- En tietenkään voinut ymmärtää, että tämä tulisi olemaan vasta esimakua tunteiden, ärsykkeiden, kipujen, pelkojen ja lihasten toiminnan sekaisesta mylläkästä, joka tulevina vuosina tulisi muuttamaan elämäni.”– Ote Hannele Cantellin omiin kokemuksiin pohjautuvasta kirjasta "Sekunnit ennen kaatumista" (Tuumakustannus, 2022)
Hoitokokeilusta toiseen
Hannele Cantell kiittelee vuolaasti HUS:in neurologeja sekä poliklinikalla että ”turvapaikassa”, osasto 6:ssa, joissa molemmat sairaudet on suhteellisen nopeasti diagnosoitu. Sen ansiosta hänelle on päästy tekemään monenmoisia hoitokokeiluja. Ongelmana on kuitenkin ollut se, että sairaudet aiheuttavat päinvastaisia ongelmia. Kun yhtä oiretta yrittää hoitaa, niin toinen voi pahentua.
Immunoglobuliinivalmisteet ovat verenluovuttajien plasmasta valmistettuja lääkevalmisteita, joilla hoidetaan monenlaisia autoimmuunisairauksia. Myös Hannelea yritettiin aluksi auttaa suoneen tiputettavalla immunoglobuliinilla.
”Sen on pakko auttaa, kun se on niin kallistakin.”
Ensimmäinen hoitokokeilu piti kuitenkin keskeyttää vaikeiden sivuoireiden vuoksi.
– Tuntui epätoivoiselta, sillä se oli tuolloin viimeinen oljenkorteni ja olin kuullut vertaistukiryhmissä, että immunoglobuliinit olivat auttaneet monia, Hannele muistelee.
Kun balanssi lopulta löytyi
”Kannan mukanani kaikkialle kahta dosettiani. Kenellä alle 55-vuotiaalla on kaksi dosettia? Molemmissa lokerot ovat niin täynnä, että muoviliuskoja on vaikea liu’uttaa auki.”
Kesällä 2021 sairaus oli taas aaltoliikkeensä huipulla. Hannele oli ”ryömimiskunnossa”, pelot ja kaatumispaniikit palasivat.
”Kaatuilin, satutin itseäni ja taistelin oireideni kanssa. Taistelin vammautuneena liukuovien, korkeiden askelmien, kadunylitysten, liikkuvien autojen ja sellaisten paikkojen kanssa, joissa ei ollut portaita.”
Kaikkiin oireisiin löytyi syy sekaisin olevasta immuniteetista. Lääkäri päätti kokeilla uudestaan immunoglobuliinihoitoa, tällä kertaa kortisonitiputukseen yhdistettynä. Ensin kortisonia, ja heti perään immunoglobuliinia.
Hoitopäivät olivat raskaita, mutta muutaman kuukauden jälkeen hoito alkoi tehota. Aaltoliike kohosi taas ylöspäin!
”Välillä oli jopa sellaisia päiviä, etten muistanut sairauttani lainkaan. Mökillä kuljin kepit viuhuen ylätalolta saunaan, kapeaa polkua pitkin. Ihan yksin.”
Nyt Hannele Cantellin oireet ovat jo parin vuoden ajan olleet hyvin hitaasti ”alenevassa kiitoradassa”. Hyvän päivittäislääkityksen ja kerran kuukaudessa sairaalassa annosteltavan kortisoni- ja immunoglobuliinihoidon ansiosta oireet ovat hyvin hitaasti vähentyneet. Hermosärkyjä on edelleen, mutta Hannele pystyy elämään niiden kanssa.
– Mutta tarvitsen ehdottomasti lääkkeeni, ja huomaan heti jos niitä ei ole.
Työkyky tallella
Hannelelle on tarjottu matkan varrella sairaseläkettä, mutta hän on ehdottomasti halunnut jatkaa työtään opettajankouluttajana Helsingin yliopistolla. Sairauden pahimpina vaiheina koronaeristys pakotti koko yliopiston etätöihin, mikä oli hänelle pelastus.
– Kädet ovat onneksi toimineet koko ajan, joten olen voinut tehdä tietokoneella töitä kunhan olen voinut myös levätä tarvittaessa. Jos olisin silloin joutunut käymään yliopistolla, olisin varmasti joutunut vähintäänkin sairaslomalle, Hannele toteaa.
Plasmanluovuttajia tarvitaan
Euroopassa on jo useamman vuoden ollut pulaa plasmalääkkeistä, erityisesti immunoglobuliinivalmisteista. Koronapandemia vähensi entisestään plasman saatavuutta, samaan aikaan kun plasman tarve lääkkeiden raaka-aineena on lisääntynyt.
Suurin osa maailman plasmasta kerätään tällä hetkellä USA:ssa – Euroopan omavaraisuus plasmaraaka-aineesta on vain noin 60 prosenttia. European Blood Alliance (EBA), joka edustaa eurooppalaisia veripankkeja, Euroopan neuvosto sekä EU-komissio ovatkin tunnistaneet tarpeen lisätä eurooppalaista plasmankeruuta ja vähentää riippuvuutta USA:sta peräisin olevasta plasmasta.
Veripalvelu on osaltaan vastannut tilanteeseen käynnistämällä plasmafereesitoiminnan vuoden 2024 alkupuolella. Plasman luovuttaminen on mahdollista Vantaan uudessa toimipisteessä Jumbo-Flamingossa.
Vuoden Alumni 2024
Hannele on nimitetty kuluvana vuonna Helsingin yliopiston Vuoden Alumniksi tunnustuksena siitä, että hän on korostanut vammaisnäkökulmaa ja yhdenvertaisuutta yliopistolla.
– Itselleni on tärkeää, että saan näkyä työpaikallani sairauteni ja rollaattorini kanssa. Hyvän hoidon ansiosta olen pysynyt työkykyisenä, ja vaikka plasmalääkkeet ovat kalliita, niin vielä kalliimmaksi tulisi, jos olisin joutunut siirtymään eläkkeelle ja pelkästään vammaispalveluiden varaan.
Hannele Cantellin puoliso on luovuttanut verta säännöllisesti koko aikuisikänsä, ja sairastumisen jälkeen myös perheen aikuiset pojat ovat aktivoituneet verenluovuttajina.
– Koen vastuutehtäväkseni muistuttaa kaikkia lähipiirissäni verenluovutuksen tärkeydestä!
Lainaukset ovat otteita Hannele Cantellin omiin kokemuksiin pohjautuvasta kirjasta ”Sekunnit ennen kaatumista” (Tuumakustannus, 2022).
Teksti: Iira Hartikainen
Kuvat: Leena Koskela
