Pitkä matka kantasolusiirtoon
Kuhmolainen Kirsi Kilponen ehti sairastella ja käydä useamman kerran lääkärissä, ennen kuin työterveyshoitaja huolestui ja lähetti perusteellisiin tutkimuksiin Kajaaniin. Niissä paljastui leukemia. Apu löytyi tuntemattomalta saaduista kantasoluista.
Vuonna 2016, kesän korvilla, Kuhmossa asiakaspalvelutyötä tekevällä Kirsi Kilposella oli yskää ja henkeä ahdisti. Aluksi Kirsi arveli infektiota, olihan hän ollut lapsesta asti herkkä saamaan hengitystieoireita. Lääkärien määräämät antibiootit eivät kuitenkaan auttaneet oireisiin. Niitä tuntui pikemminkin tulevan lisää. Rintarangan ympärillä tuntui ahdistavalta.
Lokakuun lopulla alkoivat yölliset pahoinvointikohtaukset. Henkeä oli vaikeaa saada. Viimein työterveydessä hoitaja otti Kirsin oireet vakavasti ja antoi lähetteen Kajaanin keskussairaalaan. Siellä syyksi epäiltiin lymfoomaa.
Kajaanissa vierähti viikonloppu, sitten Kirsi siirrettiin hoidettavaksi Oulun yliopistolliseen sairaalaan. Siellä diagnoosiksi varmistuikin ekstramedullaarinen akuutti myelooinen leukemia (AML). Kyseessä oli siis verisyöpä, joka oli tehnyt myös kasvaimen.
Diagnoosin saamisessa oli pala helpotustakin mukana, kun viimein tiedettiin mistä oli kyse ja ettei Kirsi ollut vain kuvitellut asiaa. Toisaalta tieto vakavasta sairaudesta järkytti.
”Kun sain diagnoosin, huusin varmaan 15 minuuttia suoraa huutoa siellä sairaalavuoteessa”, Kirsi kertoo. Mielessä pyöri kysymys siitä, mitä pahaa hän on maailmalle tehnyt taudin saadakseen.
”Mutta toisaalta aika äkkiä menin semmoiseen moodiin, että nyt minä suoritan tätä syöpäsairautta. Että nyt kyllä hoidetaan tämä homma.”
Hematologian osastolla Kirsillä oli kuitenkin turvallinen olo. Osaava henkilökunta ja lääkärit pystyivät selittämään juurta jaksaen mitä oli meneillään.
”Koin, että sain hyvää hoitoa ja rehellisen vastauksen kulloiseenkin mielessä pyörivään kysymykseen”, Kirsi kertoo.
Jo hoitojen alkuvaiheessa oli tuli selväksi, että kyseessä on vakava sairaus. Kirsillä oleva leukemian muoto oli harvinainen. Parhaimmassa tapauksessa hän voisi saada kantasolusiirteen, mutta vain jos hoitovaste olisi hyvä.
Hoitoon taksilla
Ennen kantasolusiirtoa Kirsillä oli sairaalassa neljä hoitojaksoa, joiden aikana syöpäsolut tuhottiin elimistöstä. Rankkojen hoitojaksojen välissä Kirsi kävi kotona Kuhmossa. Kilometrejä kodin ja sairaalan välillä oli noin 350.
Hoitojen aikana perhe – vanhemmat ja sisarukset perheineen – olivat kaukana. Oulussa oli kuitenkin ystäviä ja tuttavia, joiden vierailut piristivät Kirsiä silloin kun hän jaksoi ottaa vieraita vastaan.
Matkat Kuhmon ja Oulun välillä taittuivat taksilla. Oman kylän taksinkuljettajat tulivat tutuiksi. Kirsin kohdalle osuivat onneksi ihmiset, joiden kanssa oli helppo kulkea. He muistivat kysyä, oliko matkalla tarvetta pysähtyä kauppaan tai apteekkiin,
”Tämän alan ammattilaiset ovat todella tärkeitä tällaisille pitkän matkan sairastajille. Välillä he joutuivat olemaan kuulevana korvana matkan aikana”, Kirsi kertoo.
Tuntematon luovuttaja
Kesällä 2017 Kirsi sai viimein kantasolusiirron. Sopivaa kantasoluluovuttajaa oli etsitty ensin sisaruksista, tuloksetta. Kantasolurekisterin kautta löytyi kuitenkin tuntematon, jonka kudostyyppi oli Kirsille sopiva. Kaikkineen kantasolusiirron hoidot veivät tällä kertaa viisi viikkoa. Hoito on potilaalle erittäin raskas, ja siihen liittyvät riskit oli käyty Kirsin kanssa etukäteen tarkkaan läpi.
Kantasolurekisterin kautta tehtävät kantasolusiirrot Suomessa tehdään Meilahden sairaalassa Helsingissä tai Turun yliopistollisessa sairaalassa. Kantasoluluovuttajan löydyttyä Kirsin matkat pidentyivätkin Oulusta Helsinkiin. Kotoa piti lähteä aamuyön tunteina, jotta Kajaanista lähtevälle lennolle ehtisi ajoissa. Helsinki-Vantaan lentokentältä piti vielä päästä sairaalaan.
Takaisin Kainuuseen Kirsi matkusti junalla. Aika kotona jäi kuitenkin lyhyeksi. Ihmisen elimistö pyrkii normaalistikin tunnistamaan ja hylkimällä tuhoamaan esimerkiksi vieraat bakteerit ja virukset. Kantasolusiirroissa potilaalle voi kehittyä uusien solujen aikaansaama hyljintäreaktio. Käänteishyljinnän oireet pakottivat Kirsinkin kiireellä takaisin Helsinkiin.
”Ensimmäisen kerran koko sairauden aikana tuli olo, että niinköhän tässä täytyy heittää lusikka nurkkaan”, Kirsi muistelee.
Hoitojen myötä toivo kuitenkin palasi. Tällä kertaa osastohoito jatkui kuitenkin Helsingissä ja lopulta Kajaanissa seitsemän viikkoa.
Käänteishyljintää hoidettiin lopulta puoli vuotta. Osan hoidoista Kirsi sai kuitenkin käydä kotoa käsin, paikallisessa terveyskeskuksessa. Oli suuri helpotus, kun sai viimein olla kotona ja nukkua omassa sängyssä.
Seuranta oli aluksi tiivistä. Ensin reissuja poliklinikalle oli lähes viikoittain, sitten kahden viikon välein. Lopulta seurantakäyntejä oli kerran kuukaudessa. Kaikki seurantakäynnit olivat Helsingissä, mutta niitä tiesi jo odottaa.
”Joskus niistä hetkistä saattoi jopa nauttia, jos lääkärissä käynnit menivät hyvin”, Kirsi muistelee.
Pieni teko luovuttajalle
Loppujen lopuksi Kirsi oli sairaslomalla puolitoista vuotta. Vuoden 2018 kesällä hän pääsi viimein palaamaan töihin, aluksi osa-aikaisesti.
”Tämän vuoden alusta alkaen olen työskennellyt kokopäiväisenä, ja jaksan ihan hyvin”, Kirsi kertoo. ”Koen, että voin elää ihan hyvää, antoisaa elämää – kuitenkin niin, että saan mielestäni helposti apuakin, jos jotakin tarvitsisi.”
Kantasolusiirteen saaminen merkitsi Kirsille mahdollisuutta elämän jatkamiseen.
”Kantasolurekisteriin liittyminen tai verenluovutus voi olla hyvin pieni teko yhdelle ihmiselle, mutta minun kaltaiselleni ihmiselle se voi olla aivan äärimmäisen tärkeä asia. Ennen sairastumista kuuluin itsekin Kantasolurekisteriin ja ajattelin, että ei tämä asia varmaankaan tule koskaan minua koskettamaan, mutta liitynpähän nyt kuitenkin”, Kirsi kertoo. Kävi kuitenkin toisin päin.
”Lopulta tarvitsinkin itse sieltä rekisteristä jonkun, joka oli lupautunut luovuttamaan omia solujaan.”
Haastattelun lopuksi Kirsi painottaa, kuinka tärkeää on löytää rekisteriin uusia jäseniä:
”Mukaan tarvitaan nuoria ihmisiä, ja nykytilanteessa myös eri etnisistä ryhmistä olevia ihmisiä pitäisi olla enemmän. Mitä laajempi rekisteri on, sitä parempi. Kyseessä on kuitenkin pieni ele luovuttajalle, mutta erittäin suuri ja tärkeä asia sille, joka kantasolusiirteen saa.”
”Ja joskus saattaa käydä niin, että tarvitseekin itse lisäverta tai jotakin muuta apua.”
Teksti: Tuuli Vuori
Kuva: Miska Puumala
Juttu on julkaistu Avun Maailma -lehdessä nro 3/2021.
Kerro meille tarinasi
Oletko saanut verivalmisteita tai kantasolusiirteen? Luovutatko verta tai oletko päässyt luovuttamaan kantasoluja ja haluat kannustaa muita? Kerro meille oma luovuttaja- tai potilastarinasi. Julkaisemme tarinoita mm. Veripalvelun somekanavissa luvallasi.
