Keskosperheen vastalahja

Outi ja Frank Granrothin perheessä elettiin viitisen vuotta sitten hetki kerrallaan, kun kaksoset Eero ja Märta syntyivät raskausviikolla 24. Vauvojen yhteenlaskettu syntymäpaino oli vajaa puolitoista kiloa: Eero painoi 800 grammaa ja Märta 685 grammaa.

-Itsenäisyyspäivän jälkeinen yö vuonna 2014 muutti minun ja mieheni elämän. Olimme yhtä aikaa sekä iloisia lastemme syntymästä, että huolissamme heidän selviämisestään, Outi Granroth kuvailee.

Epätoivoa ja maagisia hetkiä

Granrothien kaksosten ennenaikaiseen syntymään ei löytynyt syytä.
– Synnytys vain käynnistyi supistuksilla. Se oli aivan epätodellista ja käsittämätöntä, ja syntymän hetkessä oli niin paljon adrenaliinia, etten osannut esimerkiksi itkeä, Outi muistelee.

Ennenaikainen syntymä ja sitä seurannut pitkä sairaalajakso olivat vanhemmille traumaattinen kokemus.

– Etenkin pojan kohdalla selviytymistä ei voitu luvata. Hänen happisaturaationsa laskivat jo, kun keskoskaapin ovi avattiin. Oli aivan kamalaa nähdä, että hengityskoneessa menee 90 prosenttia lisähappea.

-Syntymään ja ensimmäisiin viikkoihin liittyy kaikesta huolimatta tosi paljon iloakin, vaikka emme voineet olla varmoja, kuinka kauan tämä kestää. Muistan kuitenkin joitakin aivan maagisia hetkiä, esimerkiksi kun näin lapset ensimmäistä kertaa sektion jälkeen. He olivat vain ilmestyneet jostain! Tai kun saimme heidät kenguruhoitoon. Olimme hoidosta aivan innoissamme, ja ne olivat parhaita päiviä.

– Muistan myös, että kävimme mieheni kanssa keskusteluja, että mitä jos lapset eivät selviä. Meillä oli kuitenkin vahva kiitollisuus siitä, että saamme tutustua heihin edes hetken aikaa.

Muu elämä tauolla tehohoitojakson aikana

Molemmille kaksosille kehittyi syntymän jälkeen vaikea BPD eli keskosen krooninen keuhkosairaus. Vauvoja hoidettiin vastasyntyneiden teho-osastolla Lastenklinikalla, jossa heitä pidettiin hengityskoneessa kuusi ensimmäistä viikkoa.

– Koko tänä aikana en nähnyt, että lapset saadaan joskus vielä kotiin. Esimerkiksi vauvatarvikkeiden hankkimista ei voinut suunnitella. Oli vain pakko elää hetkessä, koska ei ollut muuta mahdollisuutta, Outi kertoo.

Kaksosten veriarvoja, kuten hemoglobiinia, seurattiin säännöllisesti. Molemmat vauvat saivat punasoluja useita kertoja ensimmäisten elinkuukausiensa aikana niin teho-osastolla Lastenklinikalla kuin vielä jatkohoidossa Jorvin sairaalassa. Sairaalahoidossa vauvat olivat pitkään, Märta 4,5 kuukautta ja Eero 5,5 kuukautta.

Kaksosten kotiutuminen tapahtui lopulta nopeasti.

– Kotona olimme taas ihan uudessa tilanteessa: sairaalassa tuntui, että lapset ovat sairaalan lapsia ja omat äidinvaistot joutui vaientamaan. Aluksi oli vaikeaa oppia luottamaan, että osaamme hoitaa heitä. Ensimmäinen puoli vuotta, tai lähemmäs vuosi kotona oli raskasta aikaa. Sairaala-ajan traumojen ja pelkojen käsittelyyn ei ollut aikaa uuden arjen keskellä. Hiljalleen arki alkoi kuitenkin sujua.

Verenluovutus vastalahjana

– Luulen, ettemme mieheni kanssa koko elämämme aikana tule maksamaan niin paljon veroja, että se kattaisi kaksosten hoidon ja vielä sairaalajakson jälkeisen seurannan ja kuntoutuksen. Olemme heidän saamastaan hoidosta todella kiitollisia. Siitä heräsi ajatus, että verta luovuttamalla voisimme antaa edes jotain takaisin seuraavien keskosten hyväksi.

– Emme olleet mieheni kanssa kumpikaan koskaan luovuttaneet verta ja itseäni on hirvittänytkin ajatus siitä. Mutta kun mietin, kuinka paljon hoitotoimenpiteitä lasteni on pitänyt kestää jo pienestä asti, emme voineet enää vedota neulakammoon. Verenluovutus on kuitenkin omalta kohdaltani siirtynyt, sillä lokakuussa 2016 syntyi perheemme kuopus Tilda, Outi kertoo.

Puolison apu on kuitenkin tässäkin suhteessa arvokas. Frank Granroth varasi itselleen ensimmäisen luovutusajan perheen Helsingissä käynnin yhteyteen.

– Verenluovutus oli minulle tuttua omasta lapsuudenkodista, sillä isäni luovutti aikoinaan aktiivisesti. Luovutus sujui hyvin, enkä huomannut jälkeenpäin voinnissa muutoksia. Parasta tässä on se, että hyvin lyhyessä ajassa voi auttaa montaa ihmistä, Frank Granroth summaa.

Eeroa ja Märtaa isän verenluovutuksen seuraaminen kiinnosti kovasti.

– Olemme jutelleet kotona verenluovutuksesta ja siitä, että hekin ovat saaneet vauvoina luovutettua verta. Vielä enemmän heitä taisi kuitenkin kiinnostaa luovutustilanteessa Veripalvelun välipalatarjoilu, Frank pohtii.

Kohti tavallista lapsiperhearkea

Eero ja Märta täyttävät joulukuussa viisi vuotta, pikkusisko Tilda lokakuussa kolme. Granrothien arki koostuu yhä enemmän normaalista lapsiperhe-elämästä.

– Lääkärikäyntejä on edelleen, mutta aina vähän harvemmin. Kaksoset ovat olleet vuoden päiväkodissa, joka on tuonut paljon edistystä ja luottamusta siihen, että ollaan menossa kohti tavallista elämää, Outi kuvailee.

– Pienet edistysaskeleet saavat meidät vanhemmat iloisiksi. Alle puoli vuotta aiemmin neurologi oli huolissaan, kun Eero ei osannut oikein pitää kynää kädessä. Kunnes hän yhtäkkiä kirjoitti nimensä ja kertoi, että päiväkodissa oli harjoiteltu. Märta taas yllättää meidät uusilla sanoilla ja ilmauksilla, joita on puheterapiassa oppinut.

Keskosuudesta kertoo vielä osaltaan lasten nukkeleikit.

– Meillä nukkevauvat eivät nimittäin nuku sängyissä, vaan keskoskaapeissa, Outi nauraa.

– Olimme pitkään huolissamme lasten tulevaisuudesta ja siitä, pystyvätkö he elämään normaalia elämää tai pärjäävätkö ikäistensä kanssa. Se, mitä on tapahtunut, on aina osa perheemme tarinaa, mutta keskosuus määrittää sitä koko ajan vähemmän. Siitä olemme todella onnellisia.

Keskosille luovutusveri on elintärkeää

Maailmanlaajuista keskoslasten päivää juhlistetaan sunnuntaina 17.11. Keskoset ovat suurin verensiirtoja tarvitseva ikäryhmä Suomessa.

Kaikkien vastasyntyneiden, myös keskosten, hemoglobiini laskee väistämättä syntymän jälkeen.

– Uusien punasolujen tuotanto ei keskosilla riitä ylläpitämään riittävää hemoglobiinitasoa, ja he tarvitsevat punasolusiirtoja. Myös verinäytteiden otto anemisoi, vaikka moneen analyysiin tarvittava verimäärä on pieni. Muita syitä on herkempi verenvuototaipumus, leikkaukset, infektiot ja veriryhmäimmunisaatiot, lastentautien ja neonatologian erikoislääkäri Ilkka Ketola kertoo.

Ketola työskentelee Helsingin seudun yliopistollisen keskussairaalan Lastenklinikalla, jossa toimii Suomen suurin vastasyntyneiden tehohoito-osasto. Osastolla hoidetaan vuosittain keskimäärin 2000 vastasyntynyttä. Heistä noin 150 painaa syntyessään alle 1500 grammaa ja noin 60 alle 1000 grammaa.

Punasoluja kymmenen milliä tuntien aikana

– Pikkukeskonen saa punasolusiirron noin kahdesta neljään kertaa hoitojakson aikana. Yleensä annamme 15 millilitraa painokiloa kohti, eli 700 grammaa painava lapsi saa 10 millilitraa punasoluja. Tilanteesta riippuen punasolut annetaan 2–4 tunnin infuusiona. Reippaassa verenvuodossa toki nopeammin ja sellaisen määrän, että hemoglobiini pysyy hyvällä tasolla. Joskus on annettu koko verivolyymi, eli jopa 50–60 ml. Massiivit vuodot ovat onneksi melko harvinaisia, mutta silloin tällöin niitä tulee vastaan.

Punasolut ja verihiutaleet valmistetaan samalla tavalla kaiken ikäisille. Aikuisten punasoluvalmiste jaetaan kolmeen yhtä suureen, noin 90 millilitran suuruiseen, osaan. Tämä vähentää altistumista usean luovuttajan verelle.

– Siihen pyritään, että alle 28-viikkoiset saisivat vain yhden luovuttajan verta ensimmäiset viikot, eli niin kauan kuin kolme pussia riittää, Ketola kertoo.

Teksti: Sanna Kettunen

Kuvat: Janne Nurmi

Artikkeli on julkaisu alunperin Avun Maailma -lehden numerossa 4/2019.