”Kantasolusiirteen saaminen merkitsee koko elämää”

Maailman kantasoluluovuttajien päivää vietetään lauantaina 21.9.2024. Vuosittain Suomessa noin 100 potilasta tarvitsee veren kantasoluja vapaaehtoiselta luovuttajalta. Heistä noin joka kuudes on lapsi.

Rasmus Virolainen Uuden lastensairaalan pihalla.

Yksi vapaaehtoisen kantasoluluovuttajan avulla pelastuneista potilaista on 21-vuotias Rasmus Virolainen. Rasmus sairastui akuuttiin lymfoblastileukemiaan (ALL) 14-vuotiaana vuonna 2018. Parantuminen on ollut pitkä tie, sillä Rasmuksen sairaus uusi peräti kaksi kertaa.

Tällä hetkellä tilanne on hyvä. Virolainen elää aktiivista nuoren miehen elämää vapaana leukemiasta.

”Välillä jopa liian aktiivista! Parasta tällä hetkellä on päästä välillä olemaan kotona ihan yksin”, Rasmus naurahtaa.

Viimeisen kuuden vuoden aikana huumori on kuitenkin ollut koetuksella monta kertaa.

”Sairastuminen oli sekä henkisesti että fyysisesti todella rankkaa”, Virolainen kertoo.

”Sairaala oli koko elinympäristöni usean vuoden ajan. Oli ajanjaksoja, jolloin en käytännössä pystynyt tekemään muuta kuin nukkumaan. Parempina jaksoina katsoin läppäriltä ohjelmia ja pelasin tietokoneella, joka oli tuotu sairaalahuoneeseeni”, Rasmus muistelee.

Sairaus rajoitti rajusti myös sosiaalisia suhteita. Omista vanhemmista jompikumpi oli Rasmuksen seurana sairaalassa koko ajan, mutta kaverisuhteet jäivät vuosiksi tauolle.

Apu tuntemattomalta luovuttajalta

Rasmus on saanut leukemiaan ”kaikki mahdolliset hoidot”. Aluksi hän sai solunsalpaajahoitoa, jota tuettiin verivalmisteilla – sekä punasolu- että trombosyyttivalmisteilla.

Ensimmäinen hoitovaihe kesti 2,5 vuotta. Solunsalpaajahoitojen loppumisen jälkeen sairauden todettiin uusineen.

Seuraavaksi Rasmusta hoidettiin CAR-T-soluhoidolla. Virolainen on Suomessa niitä harvoja lapsipotilaita, joille kyseistä hoitoa on käytetty. CAR-T on syövän immuunihoitomuoto, jossa potilaan puolustusjärjestelmän soluja aktivoidaan hyökkäämään tehokkaammin syöpäsoluja vastaan.

Soluhoidolla ei kuitenkaan ollut Rasmuksen sairauteen toivottua vaikutusta. Elokuussa 2021 edessä oli viimeinen hoitovaihtoehto, kantasolusiirto.

Sopiva luovuttaja löytyi onneksi heti, Ruotsista.

”Luovuttaja oli niin sanottu täydellinen match, jonka veriryhmä ja kudostyyppi vastasivat omiani”, Rasmus kertoo.

”Vietin 18-vuotissyntymäpäiväni sairaalassa kantasolusiirron aikaan”, hän muistelee.

Siirto itsessään onnistui hyvin. Pian sen jälkeen alkoi kuitenkin pitkä taistelu käänteishyljinnän oireita vastaan. Rasmus joutui viettämään sairaalassa yhtäjaksoisesti yhdeksän kuukautta. Hänelle tehtiin tuona aikana muun muassa suolistoleikkaus ja hoidettiin maksavauriosta johtuneita oireita. Rasmus oli pitkään pelkällä suonensisäisellä ravinnolla ja nesteellä. Ajoittain tilanne oli niin vakava, ettei hänen selviämisestään ollut varmuutta.

Onneksi tilanne saatiin lopulta monien käänteiden jälkeen hallintaan ja Rasmuksen vointi alkoi hiljalleen kohentua. Kotiutuminen tapahtui vuoden 2022 kesällä.

”Sairastuminen ja koko asian laajuus iski tajuntaan kunnolla vasta jälkeenpäin. Ja vaikka syöpä on nyt parantunut, ei vanhempana varmasti lakkaa koskaan huolehtimasta”, Rasmuksen äiti Taru Tuominen pohtii.

Jälkikontrollit ja lääkärikäynnit kuuluvat edelleen perheen arkeen. Leukemia jätti jälkensä Rasmukseen esimerkiksi hermovaurion, raudan kertymäsairauden ja osteoporoosin muodossa. Näitä hoidetaan säännöllisin välein Uudessa Lastensairaalassa ennen siirtymistä aikuisten puolelle.

LeukemiaX3

Oman tapansa käsitellä leukemiakokemusta Rasmus ja Taru löysivät perustamalla viime syksynä oman podcastin, LeukemiaX3:n. Idea podcastiin tuli Tarulta, sillä Rasmus käsitteli aluksi asiaa livestreameissaan.

”Kun sairastuin, leukemiasta kertovaa podcastia ei ollut. Olisin varmasti kuunnellut.”

Kaksikko käsittelee ohjelmassaan aihetta suoraan ja kaunistelematta, mutta silti huumorilla sävytettynä. Podcast on myös toiminut vertaistukena muille sairastuneille. Rasmus ja Taru puhuvat jaksoissa sairauden vaiheista ja hoidoista, mutta myös Kantasolurekisteristä ja verenluovutuksen tärkeydestä.

”Ilman kantasoluluovuttajaa en olisi elossa! Tuntemattoman luovuttajan siirteen saaminen merkitsee ihan kaikkea. Myös verenluovuttajat ovat tärkeitä, ja jos vain pystyisin itse luovuttamaan, luovuttaisin aivan varmasti”, Rasmus summaa.

Tämä on helppo uskoa. Leukemiamatkalla Rasmuksella on ollut mukana suuri vapaaehtoisten verenluovuttajien joukko. Yhteensä hän on saanut hoitojen aikana 98 pussia punasoluja ja 226 pussia trombosyyttejä eli verihiutaleita. Tämä tarkoittaa jopa tuhannen verenluovuttajan apua, sillä yhteen trombosyyttivalmisteeseen tarvitaan aina neljän luovuttajan verihiutaleet.

”Monilla ihmisillä on mahdollista luovuttaa verta tai liittyä Kantasolurekisteriin. Ei sen tärkeyttä voi tämän enempää korostaa.”

 

 

Viimeksi päivitetty: 18.09.2024