Kantasolusiirre auttoi Marttaa

Martta sairastaa harvinaista synnynnäistä Noonanin oireyhtymää sekä kroonista kranulomaattista tautia. Oireina ovat esimerkiksi vaikeat ja toistuvat bakteeri- ja sieni-infektiot. Martalla Noonanin oireyhtymä näkyy ulospäin muun muassa niin, että hän on ikäistään pieni kokoisempi.

Martalla on ollut jatkuva antibioottihoito suojana infektioille. Kuumeen noustessa on pitänyt lähteä aina sairaalaan ja kivut aiheuttivat oksentelua, joka enteili tulehdusta elimistössä.

Kaikesta huolimatta Martta on käynyt sairaanakin kotikoulua. Teamsin avulla on onnistunut sekä opetus että luokkakavereiden kanssa jutustelu. Onneksi Martan isovanhemmat asuvat lähellä ja auttavat perhettä, jotta arki sujuu helpommin ja vanhemmat voivat käydä töissä.

Parantava hoitokeino

Noin kaksi vuotta sitten Marttaa hoitava lääkäri otti puheeksi kantasolusiirteen. Tiedetään, että kantasolusiirto voi olla parantava hoitokeino ja sitä käytetäänkin vastaavissa tilanteissa yhä useammin.

Ehdotus tuli perheelle yllättäen, vaikka he olivatkin asiaan jo hieman tutustuneet ja tiesivät siihen liittyvistä riskeistä. Päällimmäiseksi tuli kuitenkin tunne toivosta, ilosta ja siitä että olisi olemassa keino, jolla Marttaa voisi auttaa.

– Vaikka asia jätettiinkin meidän vanhempien päätettäväksi, totuus oli, että meillä ei ollut vaihtoehtoja, sillä tavalla tai toisella Martan sairaus johtaisi pahimmillaan kuolemaan, sanoo Martan äiti Terhi Mannila. Lääkehoidot eivät enää auttaneet, ja Martan suolisto oli menossa pahempaan kuntoon.

Perheen päätös ei ollut vaikea. Ajatus, että arki olisi muuta kuin kuormittavaa ja Martta voisi elää parempaa elämää, kuulosti aivan ihanalta. Olihan perheessä ollut jo vuosia sairas lapsi.

Helmikuussa 2019 alkoi tapahtua. Martan molemmat isosiskot testattiin, josko heistä edes toinen sopisi Martalle luovuttajaksi. Kun sairaalasta sitten soitettiin, että siskokset olisivat kyllä toisilleen sopivat luovuttajat, mutta eivät Martalle, oli perhe tietysti pettynyt.

Samassa puhelussa kuitenkin selvisi, että sopivaa luovuttajaa voidaan nyt lähteä etsimään Veripalvelun Kantasolurekisteristä.

– Ajatus kuumotti ja odottaminen oli tosi pelottavaa, Terhi muistelee.

Aika pian perheelle onneksi ilmoitettiin, että oli löytynyt viisi mahdollisesti Martalle sopivaa luovuttajaa ja heitä lähdettäisiin tutkimaan tarkemmin.

Kului muutama kuukausi, jonka jälkeen tuli tieto, että lopulta kahdesta sopivasta oli valittu nuori, jonka veriryhmä ja kudostyyppi sopivat parhaiten Martalle. Tämä tuntui perheestä lottovoitolta, sillä kaikille kantasoluja tarvitseville ei aina löydy yhtäkään sopivaa luovuttajaa. Päällimmäisenä tunteena oli valtava kiitollisuus.

Siirron raskas valmistelutyö

Elokuussa 2019 alkoivat Martan esitutkimukset, ja kaikki kantasolusiirtoon liittyvät asiat käytiin perheen kanssa perusteellisesti läpi.

Kuitenkin viisi päivää ennen sovittua siirtoa Lastenklinikalta tuli musertava puhelinsoitto: Martan suolisto oli niin tulehtunut, ettei kantasolusiirtoa voida toteuttaa suunnitellussa aikataulussa.

– Kaikki aikataulut menivät uusiksi, uusi odotus, epävarmuus ja pelko. Mitä jos luovuttaja ei jaksa odottaa, hänelle tuleekin elämänmuutos tai hän itse sairastuu, Terhi vakavoituu.

Lokakuulle 2019 suunniteltu kantasolusiirto peruttiin, ja Martalle aloitetiin vahva lääkitys. Hoito kesti helmikuulle 2020 asti, jolloin Martan suolisto oli niin hyvässä kunnossa kuin se vain pystyi olemaan.

Esihoidot sujuivat hyvin ja Martta yllättäen luuli sairastavansa syöpää, sillä häntä lääkittiin erilaisille syöpälääkkeillä. Sairaala valmisteli perhettä rankkaa ja kovaa hoitojaksoa varten, ja siihen he olivatkin varautuneet, mutta kaikki olikin rankempaa, jotain mitä ei osannut edes kuvitella.

Maaliskuussa 2020 tehty kantasolusiirto onnistui onneksi hyvin. Martan vieressä siirron aikana seisoivat isä, lääkäri ja hoitaja. Isä lähetti äidille kuvan sairaalan laatikosta, jossa luki ”kantasolusiirto”. Äiti itki kotona ja olisi vain halunnut olla Martan luona.

Hoitojakson toivo ja epätoivo

Kesti lähes kolme viikkoa, että Marttaan siirretyt kantasolut alkoivat herätä.

Tämän jälkeen Martta alkoi voida huonosti. Hänellä oli kuumeilua, pahaa oloa ja oksentelua, sekä erilaisia infektioita, eivätkä vanhemmat voineet muuta kuin lohduttaa kärsivää lasta.

– Tämä olikin erilainen kokemus mihin olimme varautuneet, Terhi kertoo.

Vanhemmilla oli tarkka suunnitelma siitä, että toinen heistä olisi sairaalassa Martan seurana, ja vuoroa vaihdettaisiin kahden päivän välein. Korona sotki kuitenkin suunnitelmat, kun Marttaa hoitavalla osastolla todettiin ensimmäinen koronatapaus.

Epätietoisuus iski päin kasvoja ja äiti istui uudessa hienossa lastensairaalassa Martan potilashuoneessa. Hän kielsi miestään tulemasta osastolle. Vaatteita ja ruokaa mies saisi tuoda sairaalan pihalle kolmen päivän välein. Uutisia ei voinut katsoa, ettei Martta säikähtäisi koronaa.

Lääkäri patisti Terhiä kotiin lepäämään.

– En enää tiennyt mikä on siirtopelkoa ja mikä koronapelkoa. Tällaisessa tilanteessa vertaistuki olisi ollut parasta tukea, mutta ne tapaamiset osastolla peruttiin.

Koronasta huolimatta kolmen viikon jälkeen Terhin oli pakko päästä käymään kotona.

– Meidän perhe tietää, millaista on olla lapsen kanssa pitkään sairaalassa, meillä on jäätävä kunnioitus koko asiaa kohtaan sanoo Terhi.

– Kun Martta vihdoin sai luvan lähteä kotiin, keskustelimme hoitavan lääkärin kanssa ja kysyimme, mitä jos tämä hoito ei onnistu, mitä jos Martan omat solut kasvavat ja palautuvat? Lääkäri totesi, että sitten me uusimme tämän hoidon. Vaikka ajatus siitä että kävisimme tämän kaiken uudelleen läpi oli pelottava, päällimmäisenä oli kiitollisuus siitä että Martta saa vielä mahdollisuuden parantua.

Koko perhettä pelotti, kun Martta tuli oksentelevana sairaalasta kotiin. Martan elimistössä oli jatkuvasti pientä käänteishyljintää ja välillä Martta joutuikin takaisin sairaalahoitoon.

Lupaava lopputulos

Kesäkuussa 2020 Martta pääsi hyväkuntoisena kotiin. Martan suolisto oli kunnossa, infektioon annettavat lääkkeet tehosivat ja koko perhe iloitsi.

Martta voi nyt hyvin, hän on iloinen ja täynnä elämää. Pian hän saa kaverin kotiinsa leikkimään, omaan huoneeseen, omien lelujen kanssa. Kavereiden kaipuu on ollut raastavaa.

– Martta on käynyt erityiskoulua jo kymmenen vuoden ajan ja pärjännyt hyvin. Mitä mahtaakaan tapahtua nyt, kun Martta saa opiskella hyvävointisena, Terhi iloitsee. Lääkitystäkin on voitu jo vähentää, ja vuosikontrollissa kaikki näytti lupaavalta.

Ajatus Martan voinnin huonontumisesta kuitenkin kummittelee yhä. Kokemus on ollut perheelle valtava rankka. Terhi ihailee kaikkia Kantasolurekisterin jäseniä ja pohtii, miksi on niin haasteellista saada siihen mukaan lisää ihmisiä.

– Ajatuksen tasolla liittyminen varmasti tuntuu oikealta, mutta onko vain niin, ettei saa aikaiseksi, Terhi miettii.

Parhaillaan Terhi kutoo villasukkaa ja luonnostelee mielessään kiitoskirjettä kantasolujen luovuttajalle, Martan hengenpelastajalle.

– Olen ajatellut myös tapaamista luovuttajan kanssa. Jos näin kävisi, haluaisin kysyä luovuttajalta, tietääkö hän, kuinka paljon hyvää hän on tehnyt. Se on jotain niin mahtavaa, jotain mistä voi olla onnellinen koko loppuelämän, Terhi liikuttuu.

– Kaikkien kantasoluluovuttajien CV:hen voisi laittaa merkinnän: Hengenpelastaja.

Teksti: Mervi Alalantela

Kuvat: Martan kotialbumi