Elinsiirto ja kantasolusiirto samassa perheessä

Keskikesä Urho Kekkosen synnyinpitäjässä Pielavedellä ei ehkä ole ihan kauneimmillaan, sillä vaikka vehreyttä riittää, on harvinaisen viileä jakso saanut monen lomaa viettävän harmittelemaan. Kirsi ja Juha Rajasuo eivät kuitenkaan valita.

– Meille on aivan sama sataako vai paistaako, oli tällainen kesä tai ei. Minulle ja Juhalle pääasia on, että se seuraava aamu ylipäänsä tulee! Kirsi hymähtää.

Pariskunnan yhteinen taival on sisältänyt kummankin puolison vakavan sairastumisen. Kirsi, 49, sairastui jo alle parikymppisenä krooniseen munuaissairauteen, mistä aiheutui vuosien mittaan munuaisten vajaatoimintaa. Sairauden etenemistä onnistuttiin hidastamaan lääkityksellä ja ruokavaliolla monta vuotta, ja 22-vuotiaana Kirsistä tuli äiti pariskunnan tyttärelle.

Vasta tyttären ollessa vähän yli kymmenvuotias Kirsin tila notkahti niin, että hän joutui dialyysihoitoon. Silloin oli jo selvää, että ennen pitkää hän tulee tarvitsemaan uuden munuaisen. Samoihin aikoihin tytär alkoi tulla murrosikään, ja elinsiirtoa edeltänyt vuosi olikin Kirsin mukaan kaoottinen.

– En ehkä halunnut myöntää joutuvani hoidettavaksi. Mutta enpä tiennyt tuolloin, että vieläkin pahempaa olisi meidän perheelle tulossa vielä myöhemmin, Kirsi muistelee nyt.

Kirsi sai ärhäkän pelin

Elinsiirtoa Kirsi joutui lopulta odottamaan ainoastaan kaksi kuukautta. Luovuttajasta hänellä ei ole varmuutta, mutta jonkinlainen aavistus silti sydänalassa.

– Operaatiota edeltävä iltana kuulin radiosta, että Etelä-Suomessa oli sattunut iso kuolemaan johtanut moottoripyöräonnettomuus. Olen siitä lähtien uskonut, että hän on minun elinluovuttajani. Ehkä siksi, että lääkäri operaation jälkeen sanoi, että ”sait muuten tosi ärhäkän pelin”, Kirsi nauraa.

– Aika monella tuntuu olevan jokin tarina tai ajatus siitä, mistä oma ”peli” on tullut, ehkä se on silloin jotenkin helpompi omaksua osaksi itseä, sanoo Munuais- ja maksaliiton toiminnassa aktiivisesti vaikuttanut Kirsi.

Kirsi toipui operaatiosta hyvin, uusi munuainen ryhtyi uutteraan tehtäväänsä, ja perhe eli monta vuotta normaalia elämää. Tehtiin kovasti töitä, remontoitiin taloa, rakennettiin kesämökkiä ja reissattiin.

Kaksi kantasolusiirtoa

Juha-puoliso, 51, on aina ollut innokas urheilemaan, ja lajivalikoimassa ovat olleet lähes kaikki palloilulajit.

– Sählyä, lentopalloa, sulkapalloa, kaukalopalloa ja lisäksi kuntosaliharjoittelua, Juha listaa.

Kova kunto peitti joksikin aikaa alleen myös sairauden ensioireet, joita alkoi ilmaantua syksyllä 2013. Urheilusta ja treenaamisesta huolimatta mies oli väsynyt, eikä loman jälkeen ollutkaan yhtään levännyt olo.

– Työkaverit huomasivat, etten ole ihan kunnossa, mutta minähän menin vain salille harjoittelemaan entistä kovempaa, Juha kertoo.

Seuraavana keväänä Kirsi huomasi Juhan soliskuopassa patin, jota mies meni näyttämään lääkärille. Jo pari vuotta aiemmin Juhan kaulalla oli ollut pari muuta pattia, jotka oli silloin todettu vaarattomiksi. Nyt tilanne oli kuitenkin toinen, ja perhe sai kesää vasten shokeeraavan tiedon – follikulaarinen lymfooma eli imukudossyöpä. Se oli jo levinnyt kainaloon ja nivusiin sekä täyttänyt lähes puolet luuytimestä.

Saman tien alkoivat kovat hoidot sytostaateilla. Tauti reagoi hoitoon hyvin ja syöpäkasvaimet lähtivät pienenemään. Lääkehoitoa kesti noin vuosi, ja Juha ehti palata kirvesmiehen töihinkin pariksi kuukaudeksi hoitojen loputtua.

Pian kuitenkin rysähti taas. Tauti nosti jälleen päätään. Silloin päätettiin tehdä kantasolusiirto Juhan omilla soluilla. Autologisessa kantasolusiirrossa potilaan omia, terveitä luuytimen kantasoluja kerätään talteen ennen voimakasta lääkehoitoa, jonka tavoitteena on saada syöpäsolut tuhottua. Sen jälkeen kantasolut palautetaan potilaan verenkiertoon, mistä ne hakeutuvat luuytimeen tuottamaan uusia, terveitä soluja.

Siirto tehtiin, kului jälleen vuosi, ja kaikki näytti erinomaiselta. Elettiin kesää 2016. Kunnes eräänä päivänä Kirsi hieroi puolisonsa niskaa ja löysi kaulalta jälleen uuden patin.

– Se oli hirveää, niin kamala pommi, että jouduin olemaan kaksi päivää itsekin sairauslomalla, vanhuspalveluiden lähiesimiehenä työskentelevä Kirsi kertoo.

– Ajattelin, että tämä ei voi olla totta. Mutta niin vain siitä taas vauhdilla mentiin tutkimuksiin.

Pian selvisi, että ainoa mahdollisuus parantua olisi kantasolusiirto terveeltä luovuttajalta. Juha itse on koko ajan ollut taistelumielialalla.

– Koko ajan olen sanonut, että periksi en anna, vaan katson tämän loppuun.

Uuden lääkkeen koekaniinina

Juhalle löytyi maailman kantasolurekistereistä kaksi sopivaa luovuttajaehdokasta. Matkalla oli kuitenkin vielä yksi iso este voitettavana. Koska perinteinen lääkehoito ei enää tehonnut Juhan syöpätautiin, ja tauti on saatava mahdollisimman hyvin hallintaan ennen siirtoa, lääkäri päätti kokeilla ensimmäistä kertaa Suomessa aivan uudenlaista sytostaattia. Riskit olivat valtavat, mutta Juha kesti kuin kesti hoidon. Niinpä siirtoon päästiin – melkein.

– Ensimmäinen siirto lykkääntyi viime hetkillä Juhan flunssan takia. Siinä vaiheessa olin jo melkein maani myynyt, Kirsi muistelee.

– Mietin, että mitä jos jotain tapahtuu ja luovuttaja ei enää olekaan toista kertaa käytettävissä. Se odotusaika oli hirvittävää.

Ilonaiheitakin on ollut. Perhe ja ystävät ovat olleet korvaamattoman tärkeitä, ja sairauden viimeisessä, pahimmassa vaiheessa Juhasta ja Kirsistä tuli isovanhempia nyt 3-vuotiaalle Lenni-pojalle. Myös ystävät ovat olleet isona apuna. Kun kantasolusiirto tuli ajankohtaiseksi, pariskunta päätti muuttaa isosta omakotitalostaan rivitaloasuntoon. Sinä aikana kun Kirsi ja Juha olivat Helsingissä kantasolusiirtoa valmistelevissa hoidoissa, pariskunnan ystävät remontoivat asunnon siihen kuntoon, että siihen olisi hyvä palata ja asettua asumaan.

Kaksi viikkoa ensimmäisen yrityksen jälkeen Juhan hengen pelastanut siirto tuli mahdolliseksi. Vaikka mies oli siirron jälkeisen kuumeen kourissa hurjaa katseltavaa, se oli aivan toivottu reaktio joka kertoi siitä, että vieraat solut lähtivät toimimaan.

Elämä voittaa

Heinäkuussa 2019 Juha ja Kirsi voivat molemmat hyvin. Juhalla ei ole ollut komplikaatioita, ja tarkastuksissa hän käy Kuopion yliopistollisessa sairaalassa neljän kuukauden välein.

Hengenpelastajastaan Juha tietää ainoastaan sen, että kyseessä on mies. Juha itse on ollut aktiivinen verenluovuttaja aikanaan, ja moni pariskunnan ystävistä on ryhtynyt tapahtuneen jälkeen luovuttamaan verta. Myös Kantasolurekisteriin on liittynyt joukko kavereita, sisko ja oma tytär.

– On se kantasolujen luovuttaminen niin suurta lähimmäisenrakkautta, että sanat eivät riitä kertomaan miten kiitollisia olemme. Että joku vain vilpittömästi omasta hyvyydestään haluaa sen tehdä, Kirsi liikuttuu.

Juhan elämään kuuluu nyt jonkin verran uutta. Paitsi että hiusten väri muuttui, näkee lähipiiri myös muita muutoksia.

– Tyttären mielestä iskä on oppinut puhumaan ja laittamaan ruokaa. Ehkä se ei ole niiden solujen ansiota oikeasti, mutta kyllä mielestämme aiemmin hieman ujo mies on nyt paljon avoimempi ja sosiaalisempi, Kirsi kertoo.

Vaikka Juhalle noin vuosi siirron jälkeen tuli pieni henkinen notkahdus, alakuloisempi jakso, on arki asettunut uomiinsa. Kirvesmiehen rankkaan työhön Juha ei enää voinut palata, mutta Jerry-koira pakottaa lähtemään lenkille, ja yhdessä koiran kanssa pyöräillään luonnossa. Pyöräilystä onkin tullut Juhalle tärkeä harrastus kantasolusiirron jälkeen – sillä liikuntamuodolla oli hyvä aloittaa kunnon kohottaminen raskaiden hoitojen jäljiltä. Myös pallopelit ovat palanneet, vaikka vauhti vähän onkin hidastunut.

Kuka vain voi tarvita luovuttajan

– Juhan tapaus osoittaa, että syöpä voi tulla nuorelle, hyväkuntoisellekin henkilölle. Toivommekin sydämestämme, että nuoret terveet ihmiset kaiken sen aktiivisen elämän keskellä pysähtyisivät miettimään näitä asioita joskus. Ilmaisemalla tahdon elinluovutukseen, liittymällä Kantasolurekisteriin tai luovuttamalla verta voi oikeasti auttaa todella paljon. Ja saaja voi olla joskus oma lapsi, sisar tai vaikka itse, Kirsi sanoo.

Juha haluaa vielä tähdentää, että liittyessä Kantasolurekisteriin ei vielä sitoudu lopullisesti mihinkään. Toki se on toivottavaa.

– Vaikka rekisteriin liittyisi, niin aina on mahdollisuus kieltäytyä mikäli kutsu tulee, jos tilanne ei silloin ole jostakin syystä itselle sopiva.

Kirsin ja Juhan arkeen kuuluu nyt normaalia elämää kaikkine iloineen ja suruineen. Matkustelusta pitävä pariskunta on jo ehtinyt tehdä kaksi Kreikan-matkaakin.

– Mitä odotamme tulevaisuudelta? Että saataisiin elää näin, ja lisää reissuja! Emme tarvitse yhtään enempää, kunhan saisimme elää näin ja pitää terveytemme tällaisena.

Teksti: Iira Hartikainen